Una caregiver familiare insieme a una propria congiunta con disabilità e a un amico a quattro zampe
«La cura riguarda tutti noi. Crea il tessuto che sostiene la nostra società e unisce le nostre generazioni» (Commissione Europea, European Care Strategy, 2022).
«Le trasformazioni demografiche e sociali, il cambiamento degli stili di vita, i risultati della ricerca medica e farmacologica hanno allungato la vita, ma anche la durata di quella fase di vita caratterizzata da perdita di autonomie o dal perdurare di condizioni di disabilità. Per contro i servizi per la cura sono ancora oggi prettamente prestazionali a fronte di una presa in carico prevalentemente sulle spalle di familiari e/o persone amiche. Tant’è che solo ora (e per rispondenza agli obblighi assunti con il PNRR [Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, N.d.R.]) nel nostro Paese sono state adottate deleghe al Governo per la messa a punto di decreti in grado di dare gambe a politiche mirate alla cura a lungo termine per la disabilità e per la non autosufficienza. In questi processi di riforma strutturale è vitale che, a fianco dello sviluppo di servizi assistenziali integratati e continuativi, emerga con chiarezza il ruolo di chi si fa carico del benessere di un proprio caro e quali sostegni e supporti il Paese intende mettere in campo per garantire qualità di cura a chi ne necessita, ma anche qualità di vita a chi si prende cura. A tal fine occorre da un lato entrare nel merito dei processi assistenziali di cui ai decreti delegati e, dall’altro, dare corpo ad una legge quadro tesa a riconoscere la funzione ed i diritti soggettivi del caregiver» (ibidem).
La delicatezza di tali passaggi è connessa alla molteplicità di “voci” e “vissuti” dei caregiver e dei diversi bisogni che esprimono. Ogni caregiver, così come ogni individuo e ogni relazione di cura, ha una sua storia, rinunce, aspettative… Ma come possiamo coniugare la specificità del rapporto curante/curato con il riconoscimento di diritti del multiforme mondo di chi si prende cura che siano basati su princìpi propri del diritto: trasparenza, equità, eguaglianza, esigibilità…?
La dottrina ci insegna che quando parliamo di diritti della persona occorre in primo luogo identificare dei parametri di base applicabili a tutti i soggetti verso i quali si intende agire, affinando su tale base strumenti/scale in grado di rispondere alle diverse condizioni di impatto generati, in questo caso, dall’azione continuativa di cura.
È in tale ottica che la normativa europea sui caregiver, a partire dal Care Act inglese (1) sino alla legge francese che riconosce lo “statuto” di caregiver familiare (2), alla stessa Eurocarers (3), adottano una definizione cosiddetta “ampia”. Una definizione che non pregiudica in base al livello di relazione parentale, che dà enfasi alla motivazione del dare aiuto (affettiva), che valorizza la relazione di cura nelle sue diverse forme (sostegno a tutte o a parte delle attività quotidiane) che delimita il campo all’assistenza a lungo termine, per la conseguente generazione di impatti sulla vita del curante. Una definizione che consente di riconoscere il soggetto che si prende cura rendendolo referente di politiche di prevenzione, di sostegno, sollievo, accompagnamento, conciliazione, fiscali, previdenziali.
Una definizione mirata a sostenere il principio di pari opportunità attraverso il riconoscimento sociale del valore della cura e il contestuale sviluppo di servizi territoriali di prossimità e di comunità in grado di dare qualità e continuità assistenziale attraverso un’integrazione tra caregiving professionale e caregiving informale che non pregiudichi la conciliazione della cura con una dimensione lavorativa, relazionale, affettiva propria del curante.
Tale approccio è fondamentale nel mettere mano ad àmbiti di diritti a valere, come tutte le leggi, non in logica retroattiva, ma nel futuro più prossimo derivante dai tempi connessi all’attuazione delle norme.
E allora la dimensione dei diritti deve essere concretizzata in termini di interventi di supporto, con un differenziale qualitativo determinato da rilevazioni oggettive esplicitate nell’àmbito e in rapporto ai piani assistenziali/progetti di vita, con specifiche sezioni relative alla valutazione dei bisogni di chi si prende cura e dalla compilazione di specifiche scale in grado di cogliere l’impatto: dello stress, delle problematiche di salute, dei bisogni formativi, delle necessità di supporto psicologico e di sostegno economico…
In sintesi: nel perseguimento di obiettivi in grado di bilanciare la dimensione sempre più strutturale della cura con la sua sostenibilità e appropriatezza, essenziale è sviluppare servizi professionali integrati, flessibili, personalizzabili (vedi Decreto del Ministero della Salute 77/22, PNRR, Leggi Delega…), in grado di mantenere quanto più è possibile l’autonomia, l’autodeterminazione, la qualità di cura, di vita e relazioni all’assistito e al contempo dare sostegno ad un pilastro insostituibile del welfare: i/le caregiver familiari. Una realtà che in Italia – come evidenziato dalla ricerca EHIS (European Health Interview Survey – Indagine Europea sulla Salute, dati del 2019) – oscilla intorno al 15% della popolazione, coprendo fasce di età che vanno dai 15 ad oltre i 74 anni di età, con impegni assistenziali da meno di 10 ore settimanali ad oltre 20 ore settimanali, a situazioni a full time.
In questo quadro enormemente variegato, trasparenza e eguaglianza richiedono di dare ad ognuno rispetto ai propri bisogni, non precludendo riconoscimento, supporto e sostegno a priori, come potrebbe risultare circoscrivendo il riconoscimento ai soli conviventi (escludendo i caregiver non conviventi e quindi di fatto milioni di figlie, figli, fratelli, sorelle… che si prendono cura di un genitore o di una persona cara ), bensì mettendo a punto modalità di sostegno correlate alla quantità e impatto dell’azione di cura in rapporto, ad esempio, a fattori di gravità e complessità assistenziale, di durata della cura, di continuità assistenziale…
In quest’ottica di inclusione, condivisione, conciliazione potremo davvero affermare di riconoscere il valore, l’azione di cura e anche il suo carico e dare risposte adeguate ai bisogni che si esplicitano nella diversa realtà di condizioni e aspettative individuali e generazionali.
Note:
(1) A “carer” is someone who gives care and support to their partner, child, friend, or another close relative (“Un ‘carer’ è qualcuno che presta assistenza e sostegno al proprio partenre, figlio, amico o un altro parente stretto”).
(2) Le proche aidant est défini comme étant une « personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap» (“Un caregiver è definito come «una persona che viene in aiuto, in modo regolare e frequente, a titolo non professionale, per compiere tutti o parte degli atti o delle attività della vita quotidiana di una persona con una perdita di autonomia per età, malattia o disabilità»”.
(3) Il caregiver è «colui che si prende cura, a titolo non professionale e gratuito, di una persona cara affetta da malattia cronica, con disabilità o con un qualsiasi altro bisogno di assistenza a lungo termine».
Il presente contributo di riflessione è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.
