I quattro opuscoli realizzati dall’Associazione AISMME
«Come affrontare con un bambino i difficili e complessi temi della malattia di cui è affetto, senza spaventarlo, ma senza negargli quelle informazioni di cui ha diritto e che servono per aumentare la sua aderenza alla terapia, composta di diete salvavita e farmaci, necessaria per evitare danni irreversibili al suo organismo? Come rispondere a domande quali “perché ho questa malattia?”, “sono diverso dagli altri?”, “cosa devo fare per non stare male?”. Non è facile, tanto più se si tratta di una malattia metabolica ereditaria che fa parte di un insieme di patologie di diversa gravità che non si possono curare e che costringeranno quel bambino per tutta la vita a prendere farmaci, a seguire una terapia nutrizionale salvavita, ad affrontare controlli, analisi e visite recandosi spesso in ospedale»: è partendo da quei quesiti e da queste consapevolezze che l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps) ha realizzato quattro album illustrati, pensati proprio per rispondere alle domande dei più piccoli sulle loro patologie, supportandone in tal modo le famiglie, ma anche l’intero contesto in cui quei bambini vivono, dalla scuola al mondo dello sport.
«La nostra Associazione – spiega Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME – lavora sin dal 2005 per i pazienti affetti da patologie metaboliche genetiche rare. Abbiamo collaborato per l’applicazione dello screening neonatale esteso a oltre cinquanta malattie metaboliche ereditarie a tutti i nuovi nati in Italia, ciò che oggi permette di identificare oltre 450 neonati all’anno e di applicare precocemente le terapie che permettono di preservarli da forte disabilità o, peggio, dalla morte. Ci impegnamo per migliorare la cura, l’assistenza e la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie con attività di sensibilizzazione, di lobbying e con vari progetti. In tal senso, riserviamo da sempre un’attenzione speciale a bambini e bambine, cui offriamo servizi e iniziative dedicate, con un focus particolare per chi è sottoposto a diete salvavita – si pensi alla favola L’elefante Blu [se ne legga anche la nostra ampia presentazione, N.d.R.] e a terapie e controlli che comprendono infusioni, analisi del sangue, iniezioni, trattamenti impattanti per i piccoli pazienti (il kit di gioco La mia terapia). Sono tutti materiali pensati per i genitori, ma a misura di bambino/bambina, con linguaggi e grafiche particolari, accessibili e accattivanti, nati con l’idea che l’aderenza alla terapia passi anche attraverso la consapevolezza e l’informazione e, perché no, il gioco».
Sono questi, dunque, gli stessi princìpi che hanno guidato l’AISMME nella realizzazione dei citati quattro opuscoli, con i quali ci si propone di raccontare e spiegare con parole semplici e simpatici disegni, patologie metaboliche ereditarie che influiscono in modo importante sulla vita dei bambini e delle bambine: il deficit di biotinidasi (BTD), l’iperfenilalaninemia (IperPhe), la fenilchetonuria (PKU) e il deficit di acil-CoA deidrogenasi a catena media (MCADD), malattie metaboliche ereditarie tra le più diffuse in età pediatrica.
«All’interno dei libretti – precisa Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME -, i cui disegni sono stati realizzati dall’infermiera Elisabetta Damini (copertina di Nicola Zanella), oltre a capitoli dedicati a spiegare cos’è la malattia, cosa comporta e come affrontarla, ci sono anche dei trucchi per superare la paura nei momenti difficili del percorso di cura, nonché tecniche di rilassamento e di introspezione, per conoscersi meglio e affrontare le proprie emozioni. Il tutto, naturalmente, da fare con il supporto di un adulto, o utilizzando il QRcode che fornisce una videoguida. L’obiettivo è che possano offrire ai bambini le parole migliori per comprendere e imparare a convivere con la loro malattia, e siano per i genitori uno strumento per aiutare i figli, migliorando così la qualità di vita loro e dell’intera famiglia».
I testi sono stati realizzati dall’équipe medica del pediatra metabolista Andrea Bordugo, con la genetista Giulia Rodella, la dietista esperta in malattie metaboliche ereditarie Alice Dianin, la dietista Silvia Coacci, la psicologa e psicoterapeuta Mirsada Carcereri (Centro Regionale per la Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie all’Ospedale della Donna e del Bambino di Borgo Trento a Verona) e la filosofa della narrazione e counselor educativa Irene Monge, collaboratrice dell’AISMME.
La grafica è di Marco Dalla Vedova (Espodesign), l’editing di Manuela Vaccarotto e Giuliana Valerio, responsabile della comunicazione per l’AISMME.
Da ricordare in conclusione che la collana è stata realizzata nell’àmbito del progetto dell’AISMME Dritti alla meta, percorsi di sostegno e formazione a pazienti e famiglie nelle malattie metaboliche ereditarie, co-finanziato con i fondi dell’otto per mille della Chiesa Valdese e già presentato anche sulle nostre pagine. (S.B).
I quattro opuscoli vengono distribuiti gratuitamente dall’AISMME alle famiglie dei piccoli pazienti metabolici che fanno riferimento al Centro Regionale di Cura dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, che ha concesso il patrocinio alla realizzazione. Ogni altra famiglia li può richiedere, scrivendo a info@aismme.org (Giuliana Valerio).
