Nato in piena pandemia come “piazza virtuale” dedicata ai clinici e alle persone con la SMA (atrofia muscolare spinale), ciò che avevamo riferito a suo tempo, seguendone poi costantemente gli sviluppi negli anni successivi, SMAspace torna anche quest’anno con un appuntamento in presenza articolato su due giornate a Roma, nelle quali il focus continuerà ad essere il dialogo tra gli specialisti clinici e le persone con la SMA, corredato, come in precedenti occasioni, anche da un evento sportivo.
Si partirà dunque nella mattinata di sabato 8 luglio, al Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia (Via Ardeatina, 354, Roma), con un incontro in cui si parlerà di relazioni affettive, prevedendo anche sessioni di domande e risposte, per sottoporre dubbi e domande agli esperti presenti.
Nel pomeriggio, quindi (ore 15), è in programma presso la palestra della Fondazione Santa Lucia il torneo SMAspace Cup 23, triangolare di powerchair football (calcio in carrozzina).
In parallelo e nello stesso orario il Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia ospiterà le attività del gruppo di advocacy (tutela) #GiovaniSMA.
Nella mattinata di domenica 9, infine (ore 9.30), sarà ancora powerchair football, con la finalissaima del torneo, che verrà anche diffusa in diretta tramite la piattaforma Twitch.
Da ricordare in conclusione che SMAspace è un progetto di OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e di Famiglie SMA, realizzato con il contributo non condizionante di Roche e patrocinato dall’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), dai Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), dal CIP (Comitato Italiano Paralimpico), dal Comitato Laziale del CONI, dalla FIPPS (Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport), dalla Fondazione Santa Lucia di Roma e dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).
