«È un’ottima notizia quella riguardante l’approvazione in Lombardia della Delibera che attiva l’estensione degli screening neonatali sulla SMA (atrofia muscolare spinale)»; lo dichiara la consigliera regionale della Lombardia Lisa Noja, che solo alcune settimane fa aveva incalzato su tale tema l’assessore regionale al Welfare Guido Bertolaso e che sulla medesima questione aveva lavorato anche da Deputata durante la precedente Legislatura. «Non posso però dimenticare – aggiunge Noja – che purtroppo in molte Regioni questi test non sono ancora previsti e che tutto rimane in mano alle iniziative delle singole Regioni, perché i fondi a livello nazionale sono tuttora bloccati».
Gli screening neonatali, va ricordato a questo punto, sono obbligatori dal 2016, quando la Legge 167/16 li aveva inseriti nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Nel 2021, poi, il Gruppo di Lavoro sullo Screening Neonatale Esteso ha dato parere positivo all’introduzione della SMA in questo tipo di esami e il Parlamento ha stanziato fondi per finanziare tale estensione. Da allora, in attesa dell’aggiornamento del Ministero della Salute, alcune Regioni hanno avviato dei progetti pilota che estendono gli screening anche all’esame per diagnosticare questa malattia neuromuscolare in maniera tempestiva, ma si tratta ancora di sole otto Regioni (il quadro completo della situazione nelle varie Regioni è disponibile a questo link).
«In Italia – conclude Noja – sono disponibili nuove terapie geniche per la SMA, che sono efficaci se somministrate il prima possibile, quindi lo screening neonatale è indispensabile. Ecco perché chiedo anche l’impegno del ministro della Salute Schillaci affinché questi screening estesi diventino realtà ovunque. Sono due anni che aspettiamo. Ora davvero bisogna fare presto». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: Flora Casalinuovo (flora.casalinuovo@mateagency.it).
Articoli Correlati
- Sordocecità, la rivoluzione inclusiva delle donne Julia Brace, Laura Bridgman, Helen Keller, Sabina Santilli. E poi Anne Sullivan. Le prime quattro erano donne sordocieche, la quinta era “soltanto” quasi completamente cieca, ma non si può parlare…
- Di fronte alla SMA perdere tempo significa perdere vita Lo ha dichiarato in una dura lettera-appello Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), commentando la vicenda di un bimbo nato in provincia di Vicenza e morto poco…
- Due interessanti notizie per le persone con l’atrofia muscolare spinale Sono due notizie molto importanti, per le persone con la SMA (atrofia muscolare spinale), quelle pubblicate da «Osservatorio Screening», la prima delle quali riguarda uno studio che fornisce prove dell’efficacia…