In occasione della nona Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica del 23 luglio, l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) promuoverà un convegno giovedì 20 luglio, presso l’Ordine dei Medici di Salerno e con il prezioso sostegno di quest’ultimo, incontro voluto sia per celebrare l’evento internazionale, sia per confrontare e approfondire le prospettive sulla malattia, affrontando tra l’altro la necessità di ambulatori dedicati multidisciplinari con la presa in carico e il riconoscimento della sindrome quale Malattia Rara.
Si parla di una patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1) e che è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, associandosi spesso ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze fatali per il 5-8% delle persone malate. Si tratta di una malattia che provoca gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
Nonostante tutto ciò, questa complessa patologia sistemica non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) come rara, con tutte le conseguenze del caso, pur avendone pieno titolo, ed è questa una delle principali battaglie condotte ormai da diciotto anni dall’ANIMASS, «per i diritti alla salute – come sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’Associazione – di chi è affetto da questa grave patologia invisibile e discriminata nei confronti di tante altre».
Sempre in vista della Giornata Mondiale del 23 luglio, altri due Comuni della Provincia di Salerno, Bellizzi e Baronissi, si doteranno il 17 luglio di Una panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto promosso anch’esso dall’ANIMASS, consistente appunto nell’installazione di panchine azzurre in altrettante località, per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren.
Come avevamo recentemente segnalato, le prime quattro panchine azzurre erano state installate a Noto (Siracusa), a Salerno, a Battipaglia (Salerno) e ancora a Salerno, presso il Molo Masuccio Salernitano. Le installazioni, come accadrà anche il 17 luglio a Bellizzi e Baronissi, coincidono con altrettanti incontri con la cittadinanza, preziose occasione per parlare delle problematiche e delle criticità legate alla sindrome di Sjögren e di quanto stia facendo l’ANIMASS da oltre diciotto anni, per dare dignità alle persone malate e tutelarle nel loro diritto alla salute. (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento (a quest’altro link il programma completo) sul convegno del 20 luglio a Salerno. A questo link, invece, un ulteriore testo sull’inaugurazione delle panchine azzurre il 17 luglio a Bellizzi e Baronissi. Per altre informazioni: animass.sjogren@fastwebnet.it.
