Un appello relativo alla mancanza di formazione sulla complessità biologica delle persone nello spettro autistico e sulle conseguenti problematiche organiche, ritenute come troppo a lungo trascurate, è stato inviato al presidente del Consiglio Giorgia Meloni e per conoscenza ai responsabili dei Dicasteri della Salute, per le Disabilità e dell’Università, nonché al direttore generale dell’Istituto Superiore di Sanità, al presidente dell’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità) e al presidente della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, da parte delle organizzazioni Autismo e Società, ANGSA Marche (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) e FIDA (Forum Italiano Diritti Autismo) che se ne sono fatte promotrici, ottenendo la sottoscrizione di altre undici organizzazioni. «Si tratta di questioni – sottolineano dalle organizzazioni – che sono state più volte portate all’attenzione delle Istituzioni senza il dovuto riscontro».
Rimandando quindi Lettori e Lettrici al testo integrale dell’appello (a questo link), ne riprendiamo qui di seguito un’ampia parte.
L’ONU ha recentemente tributato un importantissimo riconoscimento al progetto DAMA [Disabled Advanced Medical Assistance, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”. Del riconoscimento alle Nazioni Unite si legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.], confermandone la sua validità come modello cui anche gli altri Paesi possono ispirarsi.
Il progetto DAMA nasce nel 2000 presso l’ospedale milanese Santi Paolo e Carlo per rispondere alle esigenze di salute delle persone con disabilità complessa, attraverso servizi ospedalieri strutturati per accogliere i pazienti con grave disabilità, con difficoltà di comunicazione o incapaci di collaborare ad esami clinici e strumentali.
Dall’esperienza di DAMA del San Paolo di Milano sono nati altri 19 centri DAMA sul territorio nazionale, confermando che ormai in diverse città italiane l’accessibilità e l’inclusione sono realtà.
Non ancora, però, per tutte le persone con disabilità: purtroppo per quelle nello spettro autistico la rete DAMA non è ancora specificatamente accessibile e preparata.
Riteniamo che questo fondamentale e ottimo servizio, che si sta diffondendo tra i DEA [Dipartimenti di Emergenza, Urgenza e Accettazione, N.d.R.] di primo e secondo livello del territorio italiano, possa essere un concreto aiuto nelle fasi di prevenzione e trattamento delle acuzie delle persone nello spettro autistico, con disabilità intellettiva e neuromotoria, e possa evitare ricoveri, stress inutili e costosi, faticose diaspore tra una struttura sanitaria e l’altra, cui noi familiari siamo costretti, con tutte le difficoltà che ciò comporta. E, per contro, possa essere utile al benessere psicofisico e al miglioramento della qualità della vita della persona autistica e di chi se ne prende cura.
Gli ultimi dati sulla diffusione dei disturbi dello spettro autistico ci indicano che le diagnosi continuano a crescere in modo esponenziale. La stessa esperienza della rete DAMA indica una prevalenza netta di accessi al servizio da parte di persone nello spettro autistico rispetto ad altri tipi di disabilità. Tale prevalenza, unitamente alle difficoltà di gestione delle persone nello spettro autistico, anche e non solo in ambiente ospedaliero, ha spinto l’Istituto Superiore di Sanità a promuovere un progetto denominato Quality of Life, che utilizza fondi del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, poi distribuiti alle Regioni, per ampliare la Rete DAMA sul territorio italiano.
Ci preme però sottolineare quanto l’Istituto Superiore di Sanità abbia intuito l’importanza di garantire il diritto alla cura delle persone autistiche, ma non abbia poi previsto un’adeguata formazione delle équipe preposte, che dovrebbero essere assolutamente competenti nell’accoglienza e nella gestione del paziente autistico, dei suoi aspetti comportamentali e sensoriali, ma anche delle sue condizioni concomitanti mediche e non soltanto psichiatriche.
L’autismo, infatti, è una realtà di enorme complessità biologica sistemica, con numerose implicazioni di salute che, come abbiamo evidenziato più e più volte in tutte le sedi (segnaliamo a questo link un documento articolato sulla gestione delle acuzie e post acuzie del giugno 2022), richiede particolari conoscenze cliniche e specifiche competenze in ogni disciplina medica.
I disturbi dello spettro autistico, a dispetto di quanto espresso nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), non rientrano nelle psicosi (che possono costituire solo una comorbidità), ma sono un insieme di condizioni che richiedono un approccio sanitario multiprofessionale di alto livello e qualità, che non deve lasciare fuori nessuna specialità, nessun ambito, nessun servizio, DAMA compreso.
Il “vizio di forma” di attribuire lo spettro autistico all’ambito delle psicosi ha consegnato di fatto la “cura” e la totale gestione dell’autismo alle neuropsichiatrie e alle psichiatrie, trascurando il fatto che le persone in questa condizione hanno non solo un corpo che si ammala come tutti, ma una suscettibilità maggiore fin dal periodo della gestazione. L’ampia letteratura medica internazionale conferma infatti le numerose, frequenti e serie anomalie biomediche di questa parte della popolazione (a titolo esplicativo e non esaustivo: disturbi gastrointestinali, disturbi immunologici, disturbi metabolici, del sistema endocrino, cardiocircolatorio ecc., oltre alle già note correlazioni con le epilessie). Conoscere, prevenire e intervenire su tali problematiche, ampiamente dimostrate, parallelamente agli interventi psicoeducativi, porterà a significativi miglioramenti della salute e delle prestazioni e, conseguentemente, della qualità di vita delle persone nello spettro autistico.
Nonostante il continuo e rapido aumento dei casi, l’evidenza di importanti bisogni di salute disattesi e gli elevati costi sociali, tuttavia viene continuamente riproposto un modello palesemente inefficace. Tra le più serie conseguenze della resistenza culturale alla rimodulazione dell’offerta è un uso improprio di terapie psicofarmacologiche gravate da importanti effetti collaterali, che coinvolgono moltissimi nuclei familiari.
Tutti questi fattori restituiscono un quadro “a macchia di leopardo” dei servizi, troppo spesso inefficaci e inefficienti.
Date queste premesse, la distribuzione nazionale del DAMA rende questo servizio una straordinaria opportunità di assistenza qualificata. Occasione che rischia di essere vanificata se la formazione professionale non verrà allineata alle conoscenze attuali riguardanti lo spettro autistico.
Si continua a fare i conti, in generale, con la totale mancanza di percorsi formativi specifici, dall’Università di Medicina in avanti, mentre sarebbe auspicabile un accordo sancito tra i due Ministeri (Salute e Università) per inserire l’autismo, in tutta la sua complessità psico-neuro-biologica, nei piani di studio, e permettere così ai futuri medici di essere un riferimento competente ed efficace per le persone autistiche e le loro famiglie.
Tra le poche iniziative formative citiamo, a titolo esemplificativo, il corso Il paziente autistico nella medicina generale o l’ADE (Attività Didattica Elettiva sullo Spettro Autistico), che partirà nel prossimo anno accademico presso la Facoltà di Medicina di Torino. Entrambi tali progetti sono voluti, sostenuti e anche finanziati dalle Associazioni dei familiari. E segnaliamo anche un corso di alta formazione sull’autismo presso l’Università Cattolica di Milano, conclusosi nello scorso mese di maggio (a questo link il programma).
Ci chiediamo: perché disperdere tutte le attuali conoscenze sui disturbi dello spettro autistico e non metterle finalmente a sistema, per garantire un servizio realmente utile e diffuso attraverso una rete di strutture pubbliche e professionisti di riferimento? Si continuano, invece, ad ignorare informazioni che potrebbero cambiare il corso della medicina del paziente autistico, la qualità dei servizi e l’ammontare della spesa pubblica dedicata.
Ci chiediamo se gli organismi preposti non abbiano interesse a portare avanti questi temi, che riguardano Salute e Qualità della Vita di tante persone autistiche e dei loro caregiver.