Una guida pratica pensata da giovani con disabilità e rivolta a giovani con disabilità: è lo spirito che ha guidato il lavoro del Gruppo Giovani Nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) nel redigere un Manifesto sulla Vita Indipendente, liberamente disponibile e scaricabile a questo link. Uno strumento, dunque, interamente voluto e pensato dai/dalle giovani, dove chi desidera accostarsi a questi temi può trovare informazioni da utilizzare per muovere i primi passi verso una maggiore consapevolezza dei propri desideri e della visione di sé.
Il Manifesto rappresenta la conclusione di un percorso fatto di incontri in presenza e di webinar formativi online, dedicati, appunto, al tema della Vita Indipendente. Dal confronto interno è emersa un’esigenza lampante: quella di “fare chiarezza”. Infatti in Italia la disciplina della materia è ancora affidata alle differenti normative regionali, e questo comporta che molti giovani con disabilità “navighino a vista”, tra i “passa parola” con “colleghi” più fortunati”.
Questo strumento, oltre a essere una guida, è anche un modo per richiamare l’attenzione sul forte cambiamento che un progetto di Vita Indipendente mette in moto sia a livello personale, sia sul piano della comunità. Per questo motivo il Manifesto si conclude con le testimonianze di alcune ragazze e ragazzi del Gruppo Giovani UILDM: dando spazio ai pensieri di chi ha già iniziato un proprio progetto e di chi vuole farlo al più presto, si mette in evidenza la volontà di raggiungere chi ancora non conosce o ha appena intuito l’importanza di puntare sulla propria autonomia.
Il desiderio del Gruppo Giovani UILDM è che questo strumento possa essere altresì utile non solo per chi vuole iniziare un percorso personale, ma anche per le Istituzioni, le cui scelte incidono davvero moltissimo sulla vita quotidiana e sul futuro delle persone con disabilità, su quello delle loro famiglie e delle comunità nelle quali vivono. Da tale riflessione scaturisce la seguente domanda: «Perché pensare le singole situazioni senza considerare il contesto, le altre persone, gli enti e le istituzioni che dovrebbero contribuire a edificare il bene di tutti?».
I giovani e le giovani della UILDM si augurano pertanto che il Manifesto raggiunga famiglie e amministratori pubblici, ragazzi e ragazze – con e senza disabilità –, ma anche parrocchie, negozi, aziende ecc. L’autonomia personale è un tema che riguarda tutti perché tutti, prima o poi, sperimentiamo limiti e fragilità. «Perché allora non cogliere l’opportunità di collaborare con tutte le parti delle nostre comunità per costruire una vera inclusione?», si chiedono. (Simona Lancioni)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso – con minimi riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.