La presidente nazionale dell’AISLA Fulvia Massimelli
Era il 18 settembre 2006, quando per la prima volta le persone malate di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) scesero in Piazza Bocca della Verità a Roma, per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. Da allora, ogni anno, tra la metà di settembre e la prima settimana di ottobre, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) promuove varie iniziative in tutta Italia, al fine di rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e di assistenza dei malati di SLA. Ed è quanto accadrà tra pochi giorni, con la sedicesima Giornata Nazionale sulla SLA, evento che quest’anno è in programma per il 17 settembre, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), coicnidendo anche con il traguardo del quarantennale raggiunto dall’AISLA.
Durante quella giornata, dunque, centinaia di volontari saranno presenti in numerose piazze d’Italia, per promuovere la tradizionale campagna denominata Un contributo versato con gusto, che mira a raccogliere fondi attraverso la promozione delle bottiglie di Barbera d’Asti DOCG e in parallelo a diffondere la cultura dei diritti della persona a una cura, necessaria per una malattia ad alta complessità assistenziale come la SLA.
Senza dimenticare che nella notte tra il 16 e il 17 settembre, centinaia di monumenti in altrettante città si illumineranno di verde, colore-simbolo dell’evento, mentre, tra le altre iniziative che anticiperanno la giornata del 17, va anche segnalato l’incontro online dell’8 settembre sul tema La riabilitazione motoria, respiratoria e logopedica per la persona con SLA al domicilio, un webinar organizzato in corrispondenza della Giornata Mondiale della Fisioterapia.
«Negli ultimi quarant’anni – dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA – abbiamo costruito una comunità straordinaria che non solo combatte contro la SLA, ma mette al servizio il proprio tempo, risorse, competenze ed energie. Oltre alla battaglia per sconfiggere la malattia, ci siamo concentrati sui temi dell’inclusione, del diritto di cura, dell’assistenza. Le sfide rimangono le stesse, ma è la logica che sta finalmente cambiando. Fino a qualche anno fa, infatti, le famiglie si chiudevano nell’isolamento, affrontando da sole la malattia. Intercettare un bisogno significa anche ascoltarlo, ed è per questo che la nostra Giornata Nazionale non poteva che essere dedicata alle famiglie e per le famiglie. Affinché nessuno si senta più solo. Nessuno escluso». (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per ogni altra informazione: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).
