È nata la Consulta Malattie Neuromuscolari SUD (Puglia, Basilicata, Calabria)

Nello scorso mese di giugno, dieci Associazioni attive sul territorio pugliese, lucano e calabrese, hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari SUD, che si unisce ad analoghe Consulte già operanti in diverse Regioni, quali Piemonte, Valle D’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia Romagna, Liguria, Lazio, Sicilia e Veneto [se ne leggano anche i nostri resoconti nella colonnina a fianco degli “Articoli correlati”, N.d.R.].
La Consulta SUD è costituita dal raggruppamento delle Associazioni delle tre Regioni i cui sistemi sanitari già collaborano tra loro; il cammino comune permetterà di avere una visione più ampia e maggiore peso nei confronti degli interlocutori clinici e istituzionali.
Chi scrive [Giovanna Conenna, N.d.R.] è stata designata come portavoce-coordinatrice e come vice-coordinatori, aventi focus sulle attività regionali, Giovanni Fidati (Puglia), Salvatore Losenno (Basilicata) e Antonio Vigoroso (Calabria).

La nascita della Consulta SUD avviene al termine di una serie di proficui incontri avvenuti allo scopo di stabilire convergenze e intese tra i soggetti coinvolti, oltre che ricercare le criticità comuni alle varie patologie. È forte la volontà di condividere e affrontare le problematiche che frenano lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci, lavorando sulle difficoltà trasversali a tutte le patologie e individuando soluzioni comuni.
Si stima che in Puglia, Basilicata e Calabria le malattie neuromuscolari colpiscano alcune migliaia di persone, andando ad incidere anche nella vita quotidiana delle loro famiglie e caregiver. Queste patologie sono per lo più genetiche e rare, insorgono spesso in età pediatrica, prevedono una condizione debilitante ad elevata complessità e si aggravano nel tempo. Esse necessitano di équipe di specialisti multidisciplinari per cure, monitoraggio e prevenzione; richiedono ausili, controlli periodici puntuali e interventi conservativi, fisioterapici e farmacologici, nonché azioni qualificate mirate in caso di emergenza.

Tra le criticità più urgenti, vanno evidenziate:
° L’individuazione dei reali dati numerici relativi alle persone affette dalle patologie neuromuscolari residenti in ciascuna Regione.
° La ricognizione puntuale delle strutture e del personale in grado di trattare le malattie neuromuscolari sui singoli territori regionali, per evidenziare i punti di forza e le criticità.
° La creazione della Rete Regionale Neuromuscolare per la prevenzione, la diagnosi precoce e la presa in carico del paziente, con ruoli e protocolli definiti che identifichi centri di cura e che veda coinvolti attori quali ASL, Centri Clinici di riferimento, Pediatri di Libera Scelta, Medici di Medicina Generale e Associazioni.

Le Associazioni che costituiscono la Consulta SUD delle malattie neuromuscolari apprezzano lo sforzo profuso dal personale socio-sanitario, finalizzato ad una corretta presa in carico e ad arginare le carenze istituzionali. Tuttavia, a causa del numero ridotto dei centri specialistici e delle lunghe liste di attesa, molti pazienti con patologie neuromuscolari invalidanti sono costretti a rinunciare a numerose prestazioni socio-sanitarie, o devono recarsi presso centri fuori Regione, con una ricaduta negativa sulla loro salute e con disagio per le loro famiglie.
Si evidenzia che la migrazione in centri fuori Regione ha anche ripercussioni negative sui bilanci sanitari regionali, visto che le spese sono comunque a carico dell’Ente Regionale di residenza.
In merito agli aspetti assistenziali, quindi, le Associazioni che costituiscono la Consulta SUD sottolineano la necessità che i pazienti affetti dalle diverse patologie neuromuscolari siano seguiti da équipe multidisciplinari specialistiche opportunamente dislocate sul territorio delle tre Regioni, in grado di operare sia sugli aspetti clinici che socio-assistenziali, in modo da poter superare le disuguaglianze territoriali che penalizzano ulteriormente i pazienti.
Per quanto poi riguarda i temi di promozione sociale, la Consulta SUD si adopererà affinché le persone con malattie neuromuscolari, e in generale con disabilità, possano godere degli stessi diritti di tutti e affermarsi nei personali percorsi di vita.

In conclusione, la Consulta SUD ritiene fondamentale il confronto costruttivo e la collaborazione con le Istituzioni e con i medici specialisti (pubblici e privati), con l’obiettivo di evidenziare le esigenze e necessità dei pazienti e delle loro famiglie, migliorarne la presa in carico e la qualità di vita ed evitare il turismo sanitario. A questo proposito, si rende utile l’istituzione di un tavolo operativo di lavoro neuromuscolare per ogni Regione, in cui la Consulta SUD potrà costituire raccordo tra i vari tavoli, oltre che favorirne l’interoperabilità. Ciò creerà le condizioni per la costruzione di un’estesa rete di riferimento su tutto il territorio, che possa concretamente rispondere alle esigenze e alle necessità individuate.

Ringraziamo Francesco Ieva per la segnalazione.