Un giovane con disturbo dello spettro autistico
Nella stesura dei Decreti Attuativi della Legge Delega 227 [Legge Delega al Governo in materia di disabilità 227/21, N.d.R.], affidata ad apposite Commissioni che sono giunte alla conclusione dei lavori, c’è il forte rischio che le persone con disturbi dello spettro autistico non siano tutelate al pari di altre persone con disabilità.
La Legge non rende “agevole” il riconoscimento della condizione, poiché non consente il pieno esercizio dei diritti sanitari. L’assunto alla base della Revisione della definizione della condizione di disabilità ha infatti un’impostazione rigida che parte dal presupposto «io sono disabile perché la società ha costruito intorno a me barriere ed ostacoli», tipica espressione di una disabilità motoria. Ma la complessità dell’autismo non rientra in questa ridottissima griglia perché non è conseguenza di barriere o ostacoli che la società ha costruito contro di loro. Le cause che producono questo disturbo del neurosviluppo sono in maggioranza ignote, poche quelle note. Per queste ragioni l’autismo prevalentemente richiede, prima di ogni altro sostegno, servizi di tipo sanitario, a partire dalla ricerca di base, per individuare le innumerevoli patologie. Invece ci si ferma di solito alla diagnosi sintomatologica; sarebbe come se al pronto soccorso ci si limitasse a misurare la febbre, senza cercarne le cause.
Le persone con autismo fanno fatica ad essere riconosciute tali per godere degli stessi diritti degli altri. Ma nella Legge il passaggio va affrontato, non ignorato. Si ricorda che l’equità in sanità non consiste nel dare a tutti le stesse prestazioni o gli stessi budget, ma nel commisurare l’impegno dei servizi ai bisogni che democraticamente devono essere stabiliti in scala di priorità. È necessario pertanto che le Commissioni preposte ai Decreti Attuativi della Legge 227/21 rivedano questa impostazione.
Ancora oggi in Italia la difficoltà a fare diagnosi di disturbi dello spettro autistico nella minore età permane, ma una buona parte dell’aumento dei casi è dovuta al miglioramento della capacità di diagnosi. Nelle Regioni dove è attivo un registro di patologia, si nota un raddoppio della prevalenza sui bambini e adolescenti. Nella scuola si registrano dati del 2,8% e complessivamente prevalenze di almeno tre volte superiori. Sono numeri che chiedono indagini e impegno nel campo della ricerca scientifica, oltreché nel sociale ad iniziare dalla scuola. L’articolo 1, comma 1 della Legge 227/21 elude invece il problema. Avrebbe dovuto essere scritto in modo inclusivo, prospettando anche alle persone con autismo le stesse opportunità di vivere una vita indipendente, lontano dalla famiglia di origine e in situazioni alloggiative come quelle individuate dalle Linee Guida appena emanate dall’Istituto Superiore di Sanità. Non si tratta certamente di Istituti, ma di modelli abitativi a misura dei bisogni di supporto e tutti orientati alla maggiore emancipazione e all’inclusione sociale, fino a progetti di inserimenti lavorativi.
Quelle che denunciamo come ANGSA sono dunque criticità grandi, che le Commissioni per la scrittura dei Decreti Attuativi devono affrontare. Come Associazione di famiglie, come genitori, lavoriamo quotidianamente, con impegno e tanta fatica, per garantire ai nostri figli il reale accesso ai loro diritti, e promuovere la capacità di coordinamento tra Ministeri da parte del Ministero per le Disabilità. Visto il percorso fatto fino ad oggi, lanciamo un SOS, di fare presto le correzioni, altrimenti la Legge Delega 227/21 rischia di trasformarsi in un dispositivo che tutela solo una parte delle persone con disabilità e lascia indietro le altre seicentomila con autismo e le loro famiglie.
