Le sfide difficili, ma affrontabili, dell’atrofia muscolare spinale

Animato da un gruppo di esperti formato da avvocati, medici, psicologi e counselor, il Numero Verde Stella (800 589738) dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) è pronto a intervenire per supportare sui diversi àmbiti legati all’atrofia muscolare spinale (normativo e legale, sociale, psicologico e medico) le persone che ne sono affette e le loro famiglie.
È dedicata al sostegno di tale servizio la campagna di quest’anno di Famiglie SMA, denominata Tutta un’altra SMA, attiva fino all’8 ottobre e centrata su un video realizzato con la regia di Silvia Cadoni (disponibile a questo link), con le immagini di una partita di calcio tra bambini, alcuni in carrozzina elettrica, altri in piedi, ma tutti in campo per una sfida all’insegna della solidarietà e con un obiettivo chiaro, ossia che le sfide sono difficili, ma affrontabili. Ad accompagnare le immagini la voce del noto giornalista sportivo Fabio Caressa, che afferma tra l’altro: «C’è un limite nella vita di uno sportivo che se si ha la forza di superare ti fa pensare di non avere più confini. E sono proprio queste le partite che non si dimenticano mai».

Malattia genetica rara a causa della quale si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale (SMA) colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia), rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. «Una convivenza difficile – spiegano da Famiglie SMA -, ma che negli ultimi anni, grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea, sta diventando un po’ meno complessa. Se infatti fino al 2017 non esistevano terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale. Il titolo di questa nostra campagna, dunque, Tutta un’altra SMA, parte proprio da qui: la patologia fa meno paura di qualche anno fa, ma non per questo le persone hanno meno bisogno di assistenza. Al contrario, serve uno sforzo per intercettare nuovi bisogni ed esigenze diverse».

«Un bambino con l’atrofia muscolare spinale che nasce oggi – sottolinea Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA – ha decisamente più opportunità di una manciata di anni fa, ma questo ci deve far stare ancora più all’erta. Lo screening neonatale per la SMA non è ancora esteso in tutta Italia e serve davvero l’aiuto di tutti per rispondere alle nuove necessità, dalla maggiore assistenza per l’autonomia degli adulti alle opportunità lavorative. Proprio per questo, quindi, il Numero Verde Stella diventa uno strumento ancora più importante: dall’altra parte del telefono rispondono operatori con i quali scambiare esperienze, soluzioni pratiche, idee e opinioni di chi vive o ha vissuto l’esperienza della patologia». (S.B.)