22 Settembre 2023 – Superando

Due progetti legati alla vita adulta delle persone con distrofie muscolari

La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e la Fondazione Telethon hanno annunciato i vincitori del 16° Bando Telethon-UILDM, focalizzato quest’anno sulla ricerca clinica a supporto del percorso di cura delle persone adulte con una distrofia muscolare, per sviluppare nuovi protocolli multidisciplinari di assistenza e azioni preventive. Vincitori del bando, per un totale di circa 500.000 euro, sono stati i progetti coordinati da Valeria Sansone e Chiara Panicucci, centrati rispettivamente sulla distrofia miotonica di tipo 1 e sulla distrofia muscolare di Duchenne

Quali differenze tra il giovane e il diversamente giovane con il Parkinson?

Con l’incontro sul tema “Quali differenze cliniche e terapeutiche tra il giovane e diversamente giovane con malattia di Parkinson?”, riprenderà il 28 settembre “Non siete soli”, il ciclo di webinar gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Un questionario per valutare la comunicazione delle Associazioni

Poche domande che però possono fornire una fotografia abbastanza nitida della situazione, delle propensioni e della volontà di comunicare da parte delle organizzazioni non profit: consiste in questo il semplice questionario proposto da Maurizio Trezzi dell’Università IULM di Milano, volto appunto a valutare le strutture di comunicazione delle Associazioni non profit italiane, in vista di un convegno in programma ad ottobre, su temi analoghi, presso la stessa Università IULM

“Portami a casa”: la cultura dell’affido di neonati e bambini con disabilità

Non molti sanno che in Italia è possibile per singoli e famiglie dare disponibilità per l’accoglienza in casa di neonati e di bambini/bambine nati/e con disabilità. Con l’obiettivo dunque di diffondere la cultura dell’affido di bambini con disabilità, la Comunità Papa Giovanni XXIII ha organizzato un percorso di formazione, articolato su cinque incontri online dal 26 settembre al 21 novembre e rivolto a coloro che vogliano appunto aprirsi all’affido di bambini con gravi disabilità o problematiche sanitarie complesse, nonché alle Associazioni e ai genitori affidatari già impegnati tale àmbito

Lo sport è in Costituzione, ora garantirne la pratica a tutte le persone con disabilità

«Finalmente la nostra Costituzione riconosce e tutela il valore della pratica sportiva», dichiara la senatrice Giusy Versace, vicepresidente della VII Commissione Cultura e Sport di Palazzo Madama e già nota atleta paralimpica, commentando l’approvazione all’unanimità, da parte della Camera della modifica in tal senso all’articolo 33 della Costituzione. «Ora – aggiunge – bisogna lavorare per garantire la pratica sportiva a tutte le persone con disabilità, che spesso necessitano di protesi e ausili di alta tecnologia, ancora oggi non forniti dal Sistema Sanitario Nazionale»

Arriva a Piacenza il Giro d’Italia di Handbike

Ad animare la città di Piacenza nel prossimo fine settimana, oltre alla manifestazione “Incontri: lettura, scrittura e fragilità”, di cui abbiamo già riferito in altra parte del giornale, vi sarà anche la sesta tappa del 13° Giro d’Italia di Handbike, che si correrà il 24 settembre su un circuito cittadino di 4 chilometri e mezzo

Approfondimento sul nuovo Decreto riguardante i Piani Educativi Individualizzati

Ai contenuti del Decreto Ministeriale 153/23, che ha modificato il precedente Decreto Interministeriale 182/20 e le relative Linee Guida, nonché i modelli nazionali di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e alunne con disabilità, il Centro Studi Giuridici HandyLex dedica un approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

“Maratoluna”: gli animali come compagni di vita e “terapeuti dell’anima”

È ormai imminente la diciottesima “Maratoluna”, passeggiata di 7 chilometri in programma per il 24 settembre a San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone), pensata ad hoc per le famiglie e le persone con disabilità e che quest’anno prevede un focus speciale sulla pet therapy (“terapia con gli animali”), come si evince sin dal tema scelto (“Qua la zampa!”). Promossa infatti dall’organizzazione di volontariato Oltrelaluna, in collaborazione con l’Associazione Laluna, la manifestazione vivrà un’edizione tutta dedicata agli animali, come compagni di vita e “terapeuti dell’anima”

Il bullismo legato alla disabilità: riflessioni più che punizioni

Accorciare la distanza tra gli insegnanti e la classe, per abbattere il bullismo nella scuola, in particolare quando coinvolge la disabilità: parola di studenti e studentesse. È la richiesta che emerge dall’indagine condotta da “Inclusi. Dalla scuola alla vita, andata e ritorno”, progetto selezionato dalla Fondazione Con i Bambini, nell’àmbito del Fondo per il contrasto della povertà educativa minorile, che coinvolge varie organizzazioni del Terzo Settore, con il coordinamento della Federazione lombarda LEDHA, nel promuovere una scuola e un territorio equi e accessibili a tutti e tutte

I Garanti dei diritti delle persone con disabilità e la Sicilia

«Dopo il vaglio da parte delle Commissioni Parlamentari competenti – scrive Salvatore Di Giglia –, del Decreto Legislativo approvato dal Consiglio dei Ministri, con il regolamento di istituzione dell’Autorità Nazionale Indipendente Garante per i Diritti della Persona con Disabilità, il Governo potrà rendere operativo tale organismo. Volendo risalire alle origini “storiche” della figura del Garante, va detto che essa viene contemplata per la prima volta in Sicilia oltre 20 anni fa. Oggi sono numerosi i “garanti” nell’Isola e già da tempo hanno fatto rete, coordinati dalla Garante Regionale»