La manifestazione EXPO AID 2023 di Rimini «è stata un’occasione per parlare di piena attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e della partecipazione alla vita sociale, politica e civile di ogni persona, valorizzando i talenti e le competenze di tutti e tracciando le Linee Guida del nuovo Piano Nazionale per la Disabilità», come ha affermato la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, ideatrice dell’evento.
Oltre alla grande esposizione a forte valenza di marketing e agli eventi sportivi e ricreativi, sono stati organizzati per l’occasione anche seminari di confronto, momenti partecipativi e di formazione.
I seminari hanno rispettivamente riguardato: Accessibilità universale, luoghi della cultura e turismo inclusivo; Disabilità e sport: campioni e atleti a confronto; Salute e benessere sociale; Percorsi per l’inclusione lavorativa; Disturbi del neurosviluppo: vita, famiglia, opportunità; Progetto individuale di vita: le basi.
La nostra partecipazione [di ENIL Italia, N.d.R.] si è concentrata sul seminario relativo al Progetto individuale di vita, durante il quale Rosaria Duraccio, nostra vicepresidente e nostra rappresentante delegata all’interno dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, che sarà riformato totalmente per volere della ministra Locatelli, ha illustrato il ruolo di ENIL, soprattutto sull’esigibilità del diritto all’autodeterminazione, sull’autogestione del proprio piano personalizzato individuale e sul finanziamento ministeriale che assume ancora valenza di sperimentazione, con una dotazione assolutamente insufficiente.
Rosaria è stata molto chiara nell’illustrare nei pochi minuti a disposizione gli aspetti prevalenti e le criticità dell’attuale situazione inerente l’assistenza personale autogestita che, come ancora una volta ben sottolineato, dev’essere un diritto esigibile per tutte le persone con disabilità che la richiedono, in completa libertà di scelta e senza distinzioni di patologia o livello di sostegni necessari.
Va fatto presente che questi concetti di buone pratiche oramai da decenni applicate su tutto il territorio italiano, sebbene con modalità estremamente disuguali, disomogenee, pochissimo finanziate e con il ricorso all’ISEE per limitare la possibilità di fare davvero vita indipendente, sono stati ripresi da altri relatori, tra i quali Serafino Corti, direttore del Dipartimento delle Disabilità, da Francesca Palmas del Centro studi ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi) e anche da Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo).
Di notevole riguardo anche l’intervento di Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega el Filo d’Oro, che ha testimoniato le enormi difficoltà affrontate per vedere realizzato il proprio progetto di vita indipendente, ma che alla fine è stato enormemente appagante.
Tutte testimonianze, quindi, che evidenziano quanto sia stata fondamentale la nostra presenza all’interno dei Gruppi di Lavoro di Rimini e come invitati permanenti dell’Osservatorio Nazionale, per far comprendere l’importanza del diritto all’autodeterminazione e all’autogestione del proprio progetto personalizzato per tutte le persone con disabilità. Ma, in particolare, di enorme importanza per includere nella Legge Delega al Governo 227/21 in materia di disabilità e nei relativi Decreti Attuativi puntuali riferimenti e la loro reale applicabilità con finanziamenti davvero in grado di coprire i costi necessari per una vita realmente indipendente e dignitosa, non solo essenziale o parziale.
Come solitamente accade in questi eventi, molto difficilmente si riesce ad intervenire in modo interattivo con i presenti. Il tempo è limitatissimo e tutti vogliono parlare. Va chiarito che molto spesso sono interventi che non hanno valenza decisiva, perché sono espressione di punti di vista ben noti, che non fanno altro che generare inutili e controproducenti disuguaglianze.
Sappiamo perfettamente quanto sia difficile per le persone con disabilità che necessitano di assistenza continua riuscire a partecipare a questi eventi ed essere davvero rappresentativi per tutti coloro che non possono essere presenti, soprattutto per mancanza di assistenza personale. Come ENIL vogliamo e dobbiamo fare questo: essere la voce forte di chi non può avere voce, sottolineando che è la persona con disabilità al centro del sistema dei servizi e sostegni.
Nel citato seminario mancavano comunque riferimenti al tema dell’impoverimento delle persone con disabilità e delle famiglie, del rischio di segregazione e di una vera politica per la deistituzionalizzazione e la riconversione delle risorse verso le pratiche per la domiciliarità.
All’incontro hanno partecipato tra altri anche Angelo Larocca, presidente dell’Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità Marche e Anna Rita Mezzasoma dell’Associazione Vita Indipendente Umbria, nostri coordinamenti in quelle Regioni.
Nella giornata conclusiva di EXPO AID abbiamo pazientemente atteso per riuscire ad incontrare sia la ministra Locatelli che Serafino Corti, direttore del Dipartimento delle Disabilità, con il quale avevamo già avuto un’audizione per sostenere l’assistenza autogestita e autodeterminata e per far sì che la stessa sia inserita nei Decreti Attuativi del progetto personalizzato e partecipato.
Nel dialogo con la Ministra, dimostratasi attenta e disponibile, abbiamo sottolineato la necessità di mantenere alta l’attenzione sui contenuti dei prossimi Decreti Attuativi che dovranno, in eguaglianza di diritti, contenere puntuali riferimenti all’autogestione dei piani personalizzati, alla portabilità degli stessi su tutto il territorio italiano, alla necessità di risorse finanziarie adeguate ai costi reali sostenuti per l’assistenza indiretta e soprattutto al ruolo di ENIL nel prossimo Osservatorio Nazionale.
Ben sappiamo che occorre tradurre in azioni concrete le dichiarazioni di impegno arrivate dai vari rappresentanti istituzionali e politici in questo evento. Interventi immediati ed efficaci. Per tali motivi il nostro impegno dev’essere continuativo e costante e per farlo abbiamo bisogno di tutti e tutte in ogni Regione d’Italia.