Il 6 ottobre sarà una nuova Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale (World Cerebral Palsy Day), evento promosso per ricordare cosa sia questa patologia, per sensibilizzare e dare voce a tutti i bambini, le bambine e a quanti in genere ne sono colpiti. Ogni ora nel mondo nasce infatti un bambino o una bambina con una possibile disabilità causata dalla paralisi cerebrale, condizione che non conosce confini geografici e che rappresenta la forma di disabilità più diffusa nell’infanzia, con una stima di 1.6 casi su 1.000 persone nate vive, oltre 10.000 nuovi casi ogni anno. Complessivamente, dunque, si parla di oltre 17 milioni di persone nel mondo (circa 100.000 in Italia).
Si tratta di una condizione che può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, le cui cause ad oggi sono ancora spesso ignote. E tuttavia, nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale viene ancora oggi percepita come una condizione rara, mentre invece si dovrebbe piuttosto parlare di condizione “negletta”.
È importante inoltre sottolineare che molte persone con una disabilità di paralisi cerebrale imparano fin dall’infanzia ad acquisire abilità adattive. Se infatti in alcuni casi è necessario un elevato livello di assistenza, per molti altri è oggi possibile condurre una vita indipendente e di soddisfazione, anche grazie al ruolo crescente della tecnologia nell’abbattere le barriere disabilitanti del contesto di vita: per questo è particolarmente importante intervenire con una diagnosi e un trattamento precoci.
La Giornata Mondiale del 6 ottobre fornisce pertanto un’opportunità unica per comprendere meglio questa condizione neurologica attraverso le testimonianze di persone con paralisi cerebrale, le loro famiglie e le organizzazioni di supporto. È un momento di particolare sensibilizzazione, per garantire che le persone coinvolte godano degli stessi diritti e delle stesse opportunità di ogni altro cittadino e cittadina, e anche per apprendere i progressi significativi nel campo medico e scientifico che consentono non solo una diagnosi precoce, ma anche un trattamento tempestivo fin dai primi giorni di vita.
È in tale prospettiva che in coincidenza del 6 ottobre, il progetto europeo AINCP (acronimo che sta per Artificial Intelligence in Cerebral Palsy, ovvero “Intelligenza artificiale nella paralisi cerebrale”), coordinato dai ricercatori dell’Università di Pisa, uno degli studi più rilevanti nel campo dell’intelligenza artificiale in questo àmbito, inizierà il processo di reclutamento dei bambini/bambine con paralisi cerebrale unilaterale, partendo dall’Italia, ma presto anche in Spagna, Belgio e Georgia.
Per l’occasione, in collaborazione tra ricercatori, clinici e famiglie, il 6 e 7 ottobre sono previsti eventi online e sul territorio, dedicati alle famiglie, ai bambini/bambine e ai giovani con paralisi cerebrale e a tutti i cittadini e cittadine. (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per partecipare al progetto AINCP, è sufficiente iscriversi nel sito dedicato (a questo link). Per ogni altra informazione: Roberta Rezoalli (r.rezoalli@gmail.com).