12 Ottobre 2023 - Superando

La comunicazione empatica nelle Malattie Rare

La comunicazione e le buone pratiche nel comunicare una diagnosi di Malattia Rara: sarà questo l’elemento cardine del convegno nazionale “Dire, fare, comuniCARE – La comunicazione empatica nelle Malattie Rare”, promosso e organizzato da ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia) per il 21 ottobre a Torino. «Infatti – sottolineano dall’Associazione promotrice – càpita che le modalità attuate siano spesso inadeguate e inefficaci e possano produrre un impatto psicologico importante, causando dolore e sofferenze ai destinatari, soprattutto genitori di piccoli pazienti»

L’Università di Foggia accoglie “Nata per te”

Alba, bimba con sindrome di Down, ha pochi giorni di vita quando viene abbandonata in ospedale. Sarà Luca Trapanese, oggi assessore del Comune di Napoli, ad adottarla, diventarndo il primo padre single adottivo in Italia, dopo un lungo e faticoso iter che porterà anche al primo “Registro affidi per i single in Italia”. È la storia del libro “Nata per te” e dell’omonimo film, che verrà proiettato il 16 ottobre a cura dell’Università di Foggia, alla presenza, tra gli altri, di oltre 300 studenti e studentesse di diverse scuole e di centinaia di corsisti del Tirocinio Formativo Attivo Sostegno

Parlare di persone con disabilità senza le donne?

«Sembra anacronistico – scrivono dal Gruppo Donne della Federazione FISH – un Forum che si intitola “Scenari e visioni delle persone con disabilità”, con relatori solo maschili. L’assenza infatti di relatrici, oltre che dannosa, fornisce una rappresentazione distorta della realtà: le donne ci sono, vi sono anche donne con disabilità impegnate nel rendere visibili le disuguaglianze di genere e le discriminazioni multiple. La partecipazione delle donne, inoltre, è importante anche per rappresentare modelli di ruolo che riflettono la propria condizione e da cui trarre ispirazione»

Vent’anni di impegno sulla sindrome di Poland

«Ripercorreremo i vent’anni della nostra Associazione, parlando di come è cambiata l’accoglienza e la presa in carico dei pazienti e grazie alla presenza dei clinici che collaborano con noi, tracceremo la storia che ha condotto alla formazione dei centri di riferimento per la sindrome di Poland in Italia»: così l’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) presenta l’incontro organizzato a Genova per il 14 ottobre, in occasione del proprio ventennale

Istituzione del disability manager nella Regione Piemonte

È stata approvata all’unanimità, dal Consiglio Regionale del Piemonte, la Proposta di Legge Regionale “Istituzione del Disability Manager della Regione Piemonte”, che ha come primo firmatario il consigliere Silvio Magliano e che porterà appunto «entro novanta giorni – come si legge nel sito del Consiglio Regionale – a istituire presso la Giunta Regionale la figura del disability manager, che sarà chiamata a sostenere l’autonomia delle persone con disabilità e garantire l’applicazione delle norme per il diritto al lavoro delle stesse persone con disabilità»

Vivere (bene) con l’ADHD in età adulta

Carenze sanitarie, mancanza di linee guide nazionali, ma anche diffusi pregiudizi e barriere ideologiche, continuano a rendere assai complicata la vita delle persone con l’ADHD in età adulta (disturbo da deficit di attenzione e iperattività) e non solo in Campania, ma in generale in tutto il nostro Paese. Per parlare di tutto ciò, ma anche per fornire conoscenza e idee volte a migliorare la situazione, l’Associazione ADHD Campania ha promosso pe il 14 ottobre a Napoli l’incontro-dibattito “Vivere (bene) con ADHD in età adulta”, in questo che è il Mese della Consapevolezza per l’ADHD

Parola di scrittore: cinque minuti con Sergio Rilletti

Ha creato Mister Noir, eroe con disabilità protagonista di thriller umoristici, ed ora è tornato in onda a Radio Skylab, con la rubrica a cadenza mensile “Parola di scrittore-Cinque minuti con Sergio Rilletti”, incominciando con il dimostrare come «una persona con disabilità quale sono io possa adoperarsi per evitare una possibile tragedia». Lo scrittore Sergio Rilletti sarà ora di nuovo protagonista il 14 ottobre di una nuova puntata della rubrica

Il problema non è la disabilità di una persona, ma una società cieca e sorda

«Il problema non è la disabilità di una persona, ma una società cieca e sorda»: è da questo ribaltamento di prospettiva che ci si muove allo IED, l’Istituto Europeo di Design di Milano, e in particolare in alcuni corsi di moda e design, perché «da sempre – come scrive Elisabetta Piselli – la moda è uno strumento per lanciare messaggi e per dare voce al cambiamento sociale e la moda “adaptive”, ovvero accessibile, è certamente uno di questi cambiamenti, perché poter scegliere come vestirsi e quale messaggio trasmettere con il proprio stile, è una forma di libertà»

La sindrome di Sjögren spiegata attraverso il racconto e la fiaba

“Conoscere per accogliere: dare speranza attraverso il racconto e la fiaba”: questo il titolo dell’evento promosso per il 13 ottobre a Salerno dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), che coinvolgerà ben 725 alunni/alunne e studenti/studentesse di alcune scuole del Salernitano e anche di Noto (Siracusa), per raccontare loro cosa sia una malattia rara come la sindrome di Sjögren, anche attraverso il lancio del video animato del fumetto “La Principessa Luce e la Perfida Strega Sjögren”