«Ripercorreremo i vent’anni della nostra Associazione, parlando di come è cambiata l’accoglienza e la presa in carico dei pazienti e grazie alla presenza dei clinici che collaborano con noi, tracceremo la storia che ha condotto alla formazione dei centri di riferimento per la sindrome di Poland in Italia»: così l’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) presenta l’incontro organizzato a Genova (NH Collection – Genova Marina, Molo Ponte Calvi) per sabato 14 ottobre, in occasione del proprio ventennale.
Diagnosticata per la prima volta nel 1841 dal medico inglese Alfred Poland, dal quale prende il nome, la sindrome di Poland è una Malattia Rara, con diagnosi clinica, che colpisce mediamente una persona ogni 30.000 (dato probabilmente sottostimato), con maggiore incidenza nella popolazione maschile. Non essendo ancora stato mappato un gene responsabile, non se ne conoscono con certezza le cause.
La sindrome è caratterizzata da anomalie a carico dei muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale, che producono malformazioni di entità variabile ai muscoli pettorali, alle costole, al torace, alle mani, alle dita, al rachide e alle ghiandole mammarie.
L’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) è costantemente impegnata nell’aiutare i portatori e le loro famiglie a trovare risposte, un percorso medico appropriato e un supporto psicologico diretto tanto all’accettazione di sé quanto, laddove necessario, a sostenere il percorso chirurgico. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro di Genova. Per ulteriori informazioni: segreteria@sindromedipoland.org.