Appuntamento biennale particolarmente atteso dai pazienti e dalle loro famiglie, è in programma per la giornata del 21 ottobre a Torino (Auditorium Orpheus dell’Educatorio della Provvidenza, Corso Trento, 13), la dodicesima edizione del convegno scientifico nazionale denominato Distrofie retiniche ereditarie e maculopatie: il punto della ricerca in Italia e all’estero, evento organizzato congiuntamente dall’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) e dall’Associazione RP-Liguria.
«La principale peculiarità di questo evento – spiegano i promotori -, che riunisce ricercatori di alto livello provenienti da tutta Italia, è che l’organizzazione di esso fa capo alle associazioni dei pazienti. Si cercherà dunque di coniugare insieme il massimo rigore scientifico e un linguaggio accessibile anche ai non addetti ai lavori».
«Le nostre Associazioni – sottolinea Marco Bongi, presidente dell’APRI – sono continuamente interpellate da persone che hanno ricevuto una diagnosi pesante e che intendono essere costantemente aggiornate sui progressi della ricerca in questo settore. Come organizzazioni impegnate in tale àmbito, abbiamo dunque il dovere di selezionare le notizie serie da quelle prettamente sensazionalistiche, perché i pazienti hanno diritto ad un’informazione corretta e testata».
Le distrofie retiniche ereditarie sono patologie di origine genetica tendenzialmente progressive, fra le quali vanno ricordate innanzitutto la retinite pigmentosa, la sindrome di Usher, l’amaurosi congenita di Leber e la malattia di Stargardt.
Le degenerazioni maculari legate all’età, malattie sempre più diffuse, sono anch’esse distrofie retiniche altamente invalidanti. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno di Torino, per iscriversi (gratuitamente) al quale scrivere ad aurora@ipovedenti.it.
L’APRI comunica: «Abbiamo il piacere di comunicare che, a beneficio dei pazienti residenti fuori da Piemonte e Liguria, abbiamo deciso di attivare, come richiesto da molte persone, la diretta streaming del convegno. Il collegamento (attivo dalle 10 del 21 ottobre) potrà essere attivato tramite questo link. Tale servizio sarà purtroppo piuttosto oneroso per la nostra Associazione e in ogni caso coloro che si collegheranno a distanza non avranno la possibilità di porre domande ai relatori. Invitiamo pertanto coloro che fruiranno del collegamento streaming a devolvere una libera offerta a favore della nostra Associazione (IBAN IT27V0760101000000011332103 intestato ad APRI-odv). Invitiamo infine ad iscriversi al nostro canale YouTube, per poter ricevere anche in futuro aggiornamenti e notizie».
Per ogni ulteriore informazione: apri@ipovedenti.it.