“PortrAits” e la sclerosi multipla al “Forum Sistema Salute” di Firenze

«In un evento che si propone come piattaforma di dibattito, confronto e innovazione per affrontare le questioni presenti e future del sistema sanitario italiano, proponiamo la nostra esposizione PortrAIts, che mette al centro l’esperienza delle persone con sclerosi multipla e la loro unicità. Il tutto con l’obiettivo di lanciare una sfida attraverso la sensibilizzazione, ossia che la disabilità non è responsabilità solo del singolo e della sua famiglia, ma è responsabilità di tutti e la salute è un bene comune di cui tutti, pazienti e operatori sanitari, siamo parimenti corresponsabili»: così l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) motiva la presenza della propria iniziativa espositiva PortrAIts al Forum Sistema Salute, in corso fino al 20 ottobre alla Stazione Leopolda di Firenze.

«Mal di testa, difficoltà a camminare o a muovere un arto, vista annebbiata o spasmi in tutto il corpo: sono tanti i sintomi “invisibili” della sclerosi multipla, sintomi invalidanti, ma invisibili, con cui le persone affette da questa patologia devono fare i conti ogni giorno, percepiti da ciascuno in maniera diversa. Sintomi che vengono resi visibili grazie all’intelligenza artificiale ed elaborati in ritratti fotografici»: così avevamo parlato a suo tempo di PortrAIts, iniziativa nata dal racconto di dieci persone con sclerosi multipla che hanno messo a disposizione della comunità aspetti molto intimi e personali della propria storia di malattia. Ad ascoltarli un programma di intelligenza artificiale che, insieme a dei professionisti della comunicazione, ha rielaborato le loro parole, generando immagini sorprendenti, lontane dalla realtà visibile agli occhi, ma vicina al sentire effettivo di chi convive con la sclerosi multipla.

«Pertanto PortrAIts – concludono dall’AISM – è giunta al Forum Sistema Salute come proposta alla riflessione per andare oltre la percezione della superficie osservabile, con l’invito di esercitare un’azione consapevole su ciò che, se non si vede, è fondamentale per capire meglio la vita di ognuno di noi, come parte indispensabile e fondamentale del sistema salute». (S.B.)