Aggiornamento: successivamente alla presa di posizione del presidente della FAIP Vincenzo Falabella di cui riferiamo di seguito, la SIMS ha invitato lo stesso presidente della FAIP alla sessione inaugurale del corso nelle Marche, per il giorno 9 novembre. Nel testo in calce riportiamo anche una nota di approfondimento della SIMS sui contenuti del corso.
Sin dal 1985, quella che oggi è la Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale, è il punto di riferimento a livello nazionale sulle politiche delle diverse Associazioni impegnate nel medesimo àmbito e nate a partire dalla fine degli Anni Settanta in varie Regioni del nostro Paese. È la FAIP alla quale aderiscono ben diciannove Associazioni, consapevoli del costante impegno della Federazione a tentare di costruire un ponte tra i bisogni, i diritti, e le aspirazioni delle persone con lesione midollare e la possibilità reale di riappropriarsi della dignità di poter vivere nel privato e nella comunità come tutti gli altri cittadini e cittadine, attraverso servizi efficaci, e seri percorsi di ricerca e di inclusione sociale. E tra gli impegni più “visibili”, quello per il diritto alla salute, da sempre sostanziato in particolare nel supporto alla nascita e poi all’affiancamento delle Unità Spinali Unipolari, ossia di quei servizi caratterizzati da un’alta qualifica professionale e da elevati standard organizzativi e strutturali per il settore.
Ebbene, tutto questo, in un primo momento, non è stato purtroppo considerato dalla SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), se è vero che in vista del proprio XIV Corso Nazionale, denominato Fare sistema in Unità Spinale, in programma dal 9 all’11 novembre a Portonovo di Ancona, la FAIP era stata letteralmente ignorata nel programma predisposto per l’occasione.
«Con rammarico e delusione – dichiara a tal proposito Vincenzo Falabella, presidente della FAIP –nel programma relativo al Corso Nazionale della SIMS organizzato nelle Marche in novembre, abbiamo riscontrato il mancato coinvolgimento della nostra Federazione, che raggruppa l’intero movimento associativo delle persone con lesione al midollo spinale. È una scelta, questa, che denota la specifica volontà, da parte della SIMS, di non tenere in debita considerazione l’autorevolezza di una Federazione che in lunghissimi anni ha contribuito sostanzialmente all’istituzione e all’implementazione dei Servizi delle Unità Spinali Unipolari in Italia».
«Riteniamo inoltre – aggiunge il Presidente della FAIP – che questa mancanza di una partecipazione attiva all’evento da parte della nostra Federazione renda la SIMS stessa responsabile di una palese violazione del principio contenuto nell’articolo 4, comma 3 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, recepita dal nostro Paese con la Legge 18/09, ove si scrive testualmente che «in ogni processo decisionale relativo a questioni concernenti le persone con disabilità, […] vanno coinvolte attivamente le persone con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative». (S.B.)
Il XIV Corso Nazionale della SIMS
L’obiettivo di questo XIV Corso Nazionale SIMS è condividere conoscenze, esperienze, progetti riabilitativi e sociali al fine poter erogare al paziente una presa in carico il più possibile corretta e uniforme su tutto il territorio italiano.
Il percorso verso l’autonomia della persona con lesione al midollo spinale non termina con il periodo del ricovero ospedaliero; risulta indispensabile realizzare una rete con il territorio al fine di garantire, a coloro che ne avranno bisogno, assistenza domiciliare, supporto sociale, inserimento lavorativo e sportivo.
Altro importante obiettivo del corso è quello di sottolineare il significato della capacità comunicativa e del lavoro in team. Effettuare una corretta comunicazione con il paziente ed i familiari è il primo passo verso l’obiettivo “autonomia”.
Il corso è strutturato nell’ottica della multidisciplinarietà e della multiprofessionalità con il coinvolgimento di molti esperti del settore.
SIMS (Società Italiana Midollo Spinale)