26 Ottobre 2023 - Superando

È l’ora di estendere in tutta Italia gli screening neonatali sulla SMA

«A Bari è stato identificato il sesto neonato con la SMA (atrofia muscolare spinale), la mia malattia rara, da quando in Puglia è stato introdotto lo screening neonatale. Ma se quel bimbo fosse nato in altre Regioni, lo avrebbero scoperto molto più avanti, ossia troppo tardi per sfruttare appieno le attuali opportunità terapeutiche»: a dirlo è Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia e già deputata, impegnata da anni sulla battaglia per i test di screening neonatale sulla SMA estesi a tutto il territorio nazionale, mentre al momento attuale riguardano solo otto Regioni del nostro Paese

Ottobre è stato il mese delle persone piccole di statura

«Ogni ottobre – scrive Leonardo Cardo, noto anche come “zio Leo” – Little People of America, organizzazione che per me è un esempio di vita e di speranza, supporta la nostra comunità nella celebrazione del Mese della consapevolezza delle persone di bassa statura. Mentre avanziamo come comunità e ci muoviamo verso una società veramente rappresentativa ed equa, quest’anno il Mese si è concentrato sull’immenso orgoglio che abbiamo come persone basse di statura. Non esiste infatti un uomo piccolo o una piccola donna, ma esistono persone che possono insegnare a vivere nella normalità»

Le competenze professionali dell’educatore

Ruoterà sostanzialmente intorno a questo tema la nona edizione delle “Giornate di Cunevo. Linguaggi per crescere”, iniziativa tradizionalmente curata in Trentino dalla Cooperativa Sociale GSH di Cles e dedicata alla formazione e alla costante crescita professionale. L’appuntamento è a Contà (Trento) per il 27 e il 28 ottobre e nella seconda giornata si parlerà anche di “Sindrome di Down: modalità e strategie di intervento educativo”, a cura di due componenti dell’Associazione AIPD Trentino

Istituito un Tavolo tecnico per una Legge Statale sui caregiver familiari

«È arrivato il momento di dare una cornice normativa al ruolo di caregiver familiare, e un adeguato riconoscimento in particolare al caregiver familiare convivente»: lo dichiara in una nota la ministra per le Disabilità Locatelli, a margine della firma da parte della stessa Locatelli e della ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Calderone, del Decreto che ha istituito un “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”

Altri premi per quel videogioco progettato per bambine e bambini stomizzati

Già tra i vincitori del “Premio Innovazione Digitale in Sanità”, si è ora aggiudicato la terza edizione del “Rare Diseases Award” nella categoria “Co-Creativi” ed è tra i sei finalisti del “MaketoCare 2023”: è “StomyCraft: curarsi giocando”, progetto promosso dalla FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati), che ha portato alla realizzazione di un videogioco in grado di simulare la gestione del presidio sanitario, da parte dei pazienti pediatrici portatori di stomia, e di sensibilizzarli sull’importanza di una corretta alimentazione, facendolo appunto tramite il gioco

“Pensiero Imprudente”: nata per… andare su Marte!

È dedicato al film “Nata per te” – tratto dal libro omonimo, di cui sono protagonisti Luca, primo padre single adottivo d’Italia e Alba, bimba con sindrome di Down -, il nuovo contributo di Claudio Imprudente, nell’àmbito della su rubrica “Pensiero Imprudente”. «La storia di una paternità non solo fortemente sentita e desiderata, ma per lo più rivoluzionaria – scrive Imprudente -, in un film che tutti e tutte dovrebbero guardare almeno una volta»

Povertà e disuguaglianze richiedono risposte efficaci

«Dalla lettura della prima bozza diffusa in questi giorni – scrive Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore -, la Legge di Bilancio non sembra adeguata alle sfide che il Paese ha davanti e alle emergenze che sta affrontando. Registriamo un’attenzione insufficiente al sociale e l’assenza di misure strutturali per ridurre le disuguaglianze e tutelare le persone più svantaggiate e vulnerabili. Nei prossimi giorni la Legge di Bilancio arriverà in Parlamento e ci auguriamo vivamente che si potranno creare le condizioni per un miglioramento delle misure proposte»

Spina bifida: le novità sulla medicina, sulla ricerca e sulla presa in carico

In occasione di questo che è il Mese Nazionale della Spina Bifida e della Giornata Mondiale della Spina Bifida del 25 ottobre, l’ASBI ha promosso per il 28 e 29 ottobre a Milano il convegno nazionale “Spina bifida: What’s New?” ovvero “Le nuove frontiere della medicina, della ricerca e della presa in carico multidisciplinare”, preziosa occasione di incontro tra persone con spina bifida, le loro famiglie e il mondo sanitario

Perché tutte e tutti dovrebbero aderire alla campagna “Non c’è posto per te!”

Abbiamo lanciato nei giorni scorsi la campagna “Non c’è posto per te!”, alla quale anche il nostro giornale ha aderito, che rivolge specifiche richieste ai Servizi Antiviolenza e alle Istituzioni, per far sì che nessuna donna vittima di violenza – donne con disabilità comprese – venga più esclusa dalle Case rifugio. Sull’iniziativa diamo oggi spazio a un approfondimento di Nadia Muscialini, psicologa, psicoanalista, attivista, saggista, tra le massime esperte italiane di lotta alla violenza di genere, che ha collaborato a propria volta alla realizzazione della campagna

Una giornata per dire che lo sport è un diritto di tutti, anche di chi non vede

Sono quasi quaranta gli iscritti all’Open Day di “Spazio al Gesto”, progetto dell’Associazione Real Eyes Sport, dedicato all’attività̀ motoria e alla promozione della pratica sportiva per bambini/bambine e ragazzi/ragazze con disabilità visiva, organizzato per il 28 ottobre in collaborazione con l’ASP Sant’Alessio Margherita di Savoia di Roma, presso la Scuola Sportiva Basket Roma