«A Bari hanno identificato un altro neonato con la SMA (atrofia muscolare spinale), la mia malattia rara ed è il sesto da quando in Puglia è stato introdotto lo screening neonatale. Se però quel bimbo fosse nato in altre Regioni, lo avrebbero scoperto molto più avanti, ossia troppo tardi per sfruttare appieno le opportunità terapeutiche che oggi, grazie ai progressi scientifici, esistono e che cambiano radicalmente la storia clinica dei pazienti. Qualche settimana fa, in un evento pubblico, il ministro della Salute Schillaci mi aveva promesso di intervenire. Confido che lo farà prestissimo. E io continuerò indomita a insistere perché davvero non c’è più tempo»: lo dichiara in una nota Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia e già deputata, impegnata ormai da anni sulla battaglia per i test di screening neonatale sulla SMA allargati a tutto il territorio nazionale, mentre al momento attuale essi riguardano soltanto otto Regioni del nostro Paese. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: Flora Casalinuovo (flora.casalinuovo@mateagency.it).