Foto di gruppo per l’Associazione Acondroplasia – Insieme per crescere
Ogni ottobre, Little People of America, organizzazione che per me è un esempio di vita e di speranza, supporta la nostra comunità nella celebrazione del Mese della consapevolezza delle persone di bassa statura.
Mentre avanziamo come comunità e ci muoviamo verso una società veramente rappresentativa ed equa, quest’anno il Mese si è concentrato sull’immenso orgoglio che abbiamo come persone basse di statura. Negli anni passati, invece, l’evento era stato più orientato verso iniziative e campagne di “sensibilizzazione”, nel tentativo di aiutare le famiglie, e gli alleati dei Little People of America a mostrare il loro sostegno alla nostra comunità.
Questo è il mio sogno e lo stiamo realizzando come Associazione Acondroplasia – Insieme per crescere. La nostra configurazione fisica deve essere di aiuto alle persone che ci sono vicine, indicando nella premessa «Noi non possiamo cambiare il nostro aspetto. Ma noi, insieme, possiamo cambiare il nostro modo di pensare».
Quest’anno ci siamo concentrati sull’identità delle persone con acondroplasia e sull’orgoglio che abbiamo come persone. Questa stupenda frase raccoglie il mio essere. Se un domani dovessi scegliere se nascere con acondroplasia o meno, oggi come persona di 65 anni che ha combattuto – sì combattuto – contro la mia mancanza di autostima e ho vissuto esperienze negative, ho capito che posso essere testimonianza di vita per tutte le persone che mi sono vicine, non solo le persone piccole di statura, ma tutte le persone che si richiudono in se stesse per la paura del mondo.
Essere accanto alle persone coinvolgendo le esperienze di tutte le famiglie, questo è il mio orgoglio di vicepresidente dell’Associazione Acondroplasia – Insieme per crescere, che ha come mission quella di informare, supportare e orientare genitori con figli con acondroplasia, accompagnare i bimbi durante un ricovero ospedaliero per la terapia farmacologica o gli interventi, un supporto psicologico per tutta la famiglia, specialmente nel momento della nascita. Prendiamo e prendo per le mani le famiglie, nell’assaporare la bellezza della nascita prima e dopo il parto, dove la confusione è tanta e la tristezza poi diventa gioia.
Lo studio dell’acondroplasia è importante e in questo periodo storico di accesso al primo farmaco dedicato ai bambini, essere vicini alle famiglie è ancora più importante.
Le mie gioie sono i miei piccoli bimbi che diventeranno piccoli uomini con grande cuore.
Noi siamo una parte di questa umanità e nel nostro piccolo, abbiamo una grande resilienza, contro l’abilismo delle persone, che usano battute per denigrare.
Per questo siamo in prima linea per il rispetto della persona.
Io, ripeto, non sono nessuno, sono l’ultimo di questa meravigliosa Associazione. Grazie quindi a Nadia e grazie ad Anna [Nadia Pivato e Anna Caracciolo, rispettivamente presidente e consigliera di Acondroplasia – Insieme per crescere, N.d.R.] per il lavoro svolto. Io ho imparato molto da voi: la pazienza e l’amore verso gli altri.
Non esiste un uomo piccolo o una piccola donna, ma esistono persone che possono insegnare a vivere nella normalità.
