Abbiamo dato voce a fratelli e sorelle di persone con disabilità

Avevamo presentato nelle scorse settimane sulle nostre pagine il progetto triennale denominato Lascia che sia: dalla paura di cadere alla voglia di volare, iniziativa della Fondazione Alba dell’ANFFAS di Crema e della stessa ANFFAS di Crema, in provincia di Cremona (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), insieme alla Casa del Pellegrino della Parrocchia cremasca Santa Maria della Croce e all’organizzazione Insieme per la Famiglia, ente gestore del Consultorio Familiare Diocesano.

Una prima azione del progetto, come avevamo pure segnalato, si è avuta con l’incontro Se mi guardi vedo meglio – Il mondo dei siblings, che ha potuto contare sulla partecipazione dell’attore Nicola Cazzalini, e sugli interventi della psicoterapeuta Chiara Maccalli di Insieme per la Famiglia, di Daniela Martinenghi dell’ANFFAS di Crema e di Monica Antonelli, fotografa che ha curato il volume di testimonianze Anche io… con te, prodotto dalla stessa ANFFAS cremasca, per raccontare e comprendere i vissuti dei siblings, ovvero i fratelli e le sorelle di persone con disabilità, tramite dodici storie vere ed emozionanti.
«Sono molti i siblings che abbiamo incontrato – ha dichiarato Martinenghi nella sua introduzione – da quando la nostra Associazione si è costituita a Crema e spesso li abbiamo visti lasciati nell’ombra. Abbiamo quindi voluto dar loro la possibilità di raccontarsi liberamente, senza paura di essere giudicati. Situazioni diverse che hanno in comune forza e il coraggio di vivere una storia complicata accanto a fratelli e sorelle che hanno richiesto molto impegno, ma sempre ricambiato con l’affetto che solo loro sanno dare».

Sono state quattro le storie presentate a una folta platea, tra visite in ospedale, affanni, sofferenze, ma anche gioie e grandi traguardi. «Anche io… con te – ha sottolineato Antonelli – è un libro che servirà a tutti noi, che potremo trarne preziosi insegnamenti. L’idea è stata quella di farsi raccontare dai siblings la loro versione della storia, non edulcorata, ma totalmente vera. Per me è stato un confronto con persone dalla forte sensibilità, che mi ha aperto il cuore e la mente sul fronte della disabilità. Persone che, in alcuni casi, hanno sofferto molto, ma che sono riuscite (o ci stanno provando) a trovare la propria serenità e il loro spazio nel mondo. Spesso, infatti, i fratelli e le sorelle di persone con disabilità sono in bilico tra l’essere un bravo figlio e un buon fratello e il senso di colpa che deriva dal pensiero di staccarsi un passo per trovare spazi propri. Ne è nato dunque un libro dai contenuti forti, che dona speranza e apre lo sguardo».

«Essere sibling – ha affermato dal canto suo Maccalli – non è una malattia. Avere un fratello è una condizione di normalità, se però questo ha una disabilità è tutto più difficile e complicato. Chi pensa al fratello o alla sorella di una persona con disabilità? Non viene da pensare a loro. Non subito per lo meno. Chi non l’ha vissuta la disabilità in famiglia, o non si occupa di questo argomento, pensa più ai genitori o alla malattia e crede che i fratelli siano liberi da questa situazione. Non è così, ce lo dicono a gran voce i protagonisti».
«Non importa se il fratello con disabilità è minore o maggiore – ha aggiunto – c’è comunque un momento in cui il sibling si accorge che il fratello ha più diritto di lui ad avere cure e attenzioni. Perché è in difficoltà, perché da solo non riesce, perché ha bisogno di visite mediche, di ricoveri che possono portare un genitore, spesso la madre, ad allontanarsi da casa. Giustamente ne è geloso».
«Il titolo dell’incontro – ha concluso – era non a caso Se mi guardi vedo meglio. È come se un fratello dicesse: se tu vedi i miei vissuti e li riconosci mi aiuterai a volgere lo sguardo anche sui miei bisogni, a prendermi i miei spazi, ad aiutare gli altri senza perdere me stesso e la mia vita; se invece io rimanessi invisibile e i miei bisogni rimanessero in secondo piano, potrei imparare a guardare gli altri, ma non me. Potrei imparare a farmi carico di tante cose senza concedermi il tempo di riposare; oppure potrei allontanarmi, perché sarei troppo arrabbiato». (S.B.)