Un’immagine tratta dal cortometraggio “La lingua degli alieni“, basato sulle considerazioni fatte dal fratellino di un bambino con disabilità
Avevamo presentato nelle scorse settimane sulle nostre pagine il progetto triennale denominato Lascia che sia: dalla paura di cadere alla voglia di volare, iniziativa della Fondazione Alba dell’ANFFAS di Crema e della stessa ANFFAS di Crema, in provincia di Cremona (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), insieme alla Casa del Pellegrino della Parrocchia cremasca Santa Maria della Croce e all’organizzazione Insieme per la Famiglia, ente gestore del Consultorio Familiare Diocesano.
Una prima azione del progetto, come avevamo pure segnalato, si è avuta con l’incontro Se mi guardi vedo meglio – Il mondo dei siblings, che ha potuto contare sulla partecipazione dell’attore Nicola Cazzalini, e sugli interventi della psicoterapeuta Chiara Maccalli di Insieme per la Famiglia, di Daniela Martinenghi dell’ANFFAS di Crema e di Monica Antonelli, fotografa che ha curato il volume di testimonianze Anche io… con te, prodotto dalla stessa ANFFAS cremasca, per raccontare e comprendere i vissuti dei siblings, ovvero i fratelli e le sorelle di persone con disabilità, tramite dodici storie vere ed emozionanti.
«Sono molti i siblings che abbiamo incontrato – ha dichiarato Martinenghi nella sua introduzione – da quando la nostra Associazione si è costituita a Crema e spesso li abbiamo visti lasciati nell’ombra. Abbiamo quindi voluto dar loro la possibilità di raccontarsi liberamente, senza paura di essere giudicati. Situazioni diverse che hanno in comune forza e il coraggio di vivere una storia complicata accanto a fratelli e sorelle che hanno richiesto molto impegno, ma sempre ricambiato con l’affetto che solo loro sanno dare».
Sono state quattro le storie presentate a una folta platea, tra visite in ospedale, affanni, sofferenze, ma anche gioie e grandi traguardi. «Anche io… con te – ha sottolineato Antonelli – è un libro che servirà a tutti noi, che potremo trarne preziosi insegnamenti. L’idea è stata quella di farsi raccontare dai siblings la loro versione della storia, non edulcorata, ma totalmente vera. Per me è stato un confronto con persone dalla forte sensibilità, che mi ha aperto il cuore e la mente sul fronte della disabilità. Persone che, in alcuni casi, hanno sofferto molto, ma che sono riuscite (o ci stanno provando) a trovare la propria serenità e il loro spazio nel mondo. Spesso, infatti, i fratelli e le sorelle di persone con disabilità sono in bilico tra l’essere un bravo figlio e un buon fratello e il senso di colpa che deriva dal pensiero di staccarsi un passo per trovare spazi propri. Ne è nato dunque un libro dai contenuti forti, che dona speranza e apre lo sguardo».
«Essere sibling – ha affermato dal canto suo Maccalli – non è una malattia. Avere un fratello è una condizione di normalità, se però questo ha una disabilità è tutto più difficile e complicato. Chi pensa al fratello o alla sorella di una persona con disabilità? Non viene da pensare a loro. Non subito per lo meno. Chi non l’ha vissuta la disabilità in famiglia, o non si occupa di questo argomento, pensa più ai genitori o alla malattia e crede che i fratelli siano liberi da questa situazione. Non è così, ce lo dicono a gran voce i protagonisti».
«Non importa se il fratello con disabilità è minore o maggiore – ha aggiunto – c’è comunque un momento in cui il sibling si accorge che il fratello ha più diritto di lui ad avere cure e attenzioni. Perché è in difficoltà, perché da solo non riesce, perché ha bisogno di visite mediche, di ricoveri che possono portare un genitore, spesso la madre, ad allontanarsi da casa. Giustamente ne è geloso».
«Il titolo dell’incontro – ha concluso – era non a caso Se mi guardi vedo meglio. È come se un fratello dicesse: se tu vedi i miei vissuti e li riconosci mi aiuterai a volgere lo sguardo anche sui miei bisogni, a prendermi i miei spazi, ad aiutare gli altri senza perdere me stesso e la mia vita; se invece io rimanessi invisibile e i miei bisogni rimanessero in secondo piano, potrei imparare a guardare gli altri, ma non me. Potrei imparare a farmi carico di tante cose senza concedermi il tempo di riposare; oppure potrei allontanarmi, perché sarei troppo arrabbiato». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@fondazionealba.it.
