Una famiglia con disabilità
«La collaborazione tra le istituzioni e le famiglie è l’unico vero catalizzatore per dare risposte tangibili e innescare un’evoluzione non più procrastinabile della presa in carico dei bisogni complessi delle persone con disabilità e migliorare concretamente la loro qualità di vita e quella delle rispettive famiglie, fratelli, sorelle. Questa è una richiesta che parte dal basso, da un movimento di famiglie che si pone l’obiettivo di far emergere in maniera più pregnante e realistica i disagi e i bisogni emergenziali, evidenziando tutti quegli aspetti normativi che non sono applicati nella realtà e quegli aspetti che andrebbero modificati. Dunque, non una semplice denuncia, ma una richiesta di raffronto propositivo e costruttivo con le istituzioni a cui le associazioni hanno chiesto di confrontarsi, in un reciproco scambio di competenze ed esperienze»: così Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell’Associazione Nessuno è Escluso, parla della Carta delle famiglie con persone non autosufficienti: “la tua vita è la nostra”, documento promosso dalla stessa Associazione Nessuno è Escluso, insieme all’altra Associazione SCN2A Italia Famiglie in rete, che ha successivamente raccolto l’adesione di altre novanta organizzazioni impegnate sul fronte delle malattie rare e delle disabilità gravissime e che è stato inviato alla ministra per le Disabilità Locatelli, alla viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Bellucci e al sottosegretario alla Salute Gemmato.
Come si legge in un testo diffuso dall’Agenzia Adnkronos, si tratta di «un atto di denuncia, ma anche di un documento costruttivo, che mette in luce sia le criticità dell’assistenza e del supporto previsti oggi per la disabilità gravissima, sia possibili soluzioni. L’appello è in particolare uno: “I bisogni della persona con disabilità non devono essere considerati come slegati da quelli della famiglia e del caregiver”».
Nel documento, si legge ancora, «non si chiedono necessariamente risorse aggiuntive, ma una riorganizzazione della presa in carico di situazioni complesse, che tenga in considerazione come un tutt’uno i bisogni individuali del paziente e quelli di chi si occupa di lui. Caregiver che, per effetto di storture, ostacoli burocratici, differenze geografiche, gap e carenze attualmente esistenti si trovano a dover sopperire a tutto ciò che manca, spesso dovendo abdicare alla propria vita sociale, relazionale e lavorativa». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: associazione@nessuno-escluso.it; info@scn2a-italia.it.
