Nuovo Nomenclatore e indagini genetiche: tanti ritardi ricadranno sulle famiglie

Dal 1° gennaio 2024 entrerà in vigore il nuovo Nomenclatore Tariffario della specialistica ambulatoriale, recependo finalmente le modifiche introdotte nel 2017 dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Doveva essere un miglioramento, ma l’avere elencato delle prestazioni vecchie rischia di legare le mani al progresso scientifico e di aumentare le disparità tra Regioni, alcune delle quali porranno diverse indagini genetiche a carico dei pazienti e delle famiglie. È l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) a raccogliere l’allarme lanciato dalla SIGU (Società Italiana di Genetica Umana)

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Due dispositivi portatili, per la presa in carico delle persone con la SLA

Due dispositivi portatili, che saranno utilizzati per la diagnostica dei disturbi respiratori nel sonno a domicilio, sono stati donati dall’AISLA di Belluno (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) al Reparto di Pneumologia dell’ospedale della propria città. «Siamo convinti – ha dichiarato Luciano Tulimiero, referente dell’AISLA per la Provincia di Belluno – che questi strumenti potranno fare la differenza nella vita di chi soffre della SLA, fornendo un supporto e un aiuto concreto per la gestione dei sintomi»

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Due tappe in Piemonte per “NonChiamatemiMorbo”, mostra itinerante sul Parkinson

Lanciata ormai da tempo dalla Confederazione Parkinson Italia, per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre, la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo” – “parlante” perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio – farà tappa nelle prossime settimane a Novara e a Biella

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Dati e storie di inclusione lavorativa in Italia

Cento aziende coinvolte, l’analisi qualitativa di tre casi aziendali e una disamina delle buone pratiche di collaborazione tra imprese ed Enti del Terzo Settore: si è basata su questo la ricerca della Fondazione Italiana Accenture “Persone con disabilità e lavoro: oltre le barriere – Dati e storie di inclusione lavorativa in Italia”, presentata a Napoli e voluta per far luce sullo stato attuale dell’inclusione lavorativa in Italia delle persone con disabilità, interrogandosi sul modo in cui si pongono le imprese italiane rispetto al loro inserimento e quali difficoltà stiano riscontrando

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Una rete virtuale pediatrica per i disturbi e le disabilità del neurosviluppo

«Questa rete di eccellenza coinvolge ben dieci Regioni italiane e grazie all’acquisizione di un’ampia mole di dati e allo sviluppo e all’utilizzo di tecniche di intelligenza artificiale, permetterà di mettere a punto e di utilizzare protocolli di alta specializzazione, per migliorare la diagnosi e il trattamento dei più importanti disturbi e disabilità del neurosviluppo»: lo ha dichiarato Giovanni Cioni dell’IRCCS Fondazione Stella Maris, all’atto della presentazione di TELE-NEURART, rete pediatrica virtuale che può certamente rappresentare una svolta nel campo della salute pediatrica

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Parole senza barriere: un game show sulla disabilità

«Ci alleneremo insieme a riconoscere e ad abbattere le barriere della lingua, sfidandoci in un game show, un vero e proprio gioco che sarà supportato da due esperti»: viene presentato così “Parole senza barriere: un game show sulla disabilità”, evento che andrà in onda dalle 12 alle 13 del 10 novembre, nell’àmbito dell’iniziativa “4W4I” (“4Weeks4Inclusion”, ovvero “Quattro settimane per l’inclusione”) e che vedrà tra i protagonisti il direttore responsabile del nostro giornale Antonio Giuseppe Malafarina. «Perché ci sono parole che permettono di entrare in connessione più velocemente»!

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Quell’ascensore rotto da due anni, che discrimina le persone con disabilità

«È da due anni – scrive Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo – che riceviamo periodicamente la stessa segnalazione: l’ascensore del Palazzo ex INPS del Comune di Pescara, che conduce a diversi uffici comunali (Politiche Sociali, Commercio, Ambiente, Servizi, Lavori Pubblici), nonché agli uffici di vari Assessori, è rotto e le persone in carrozzina sono costrette ad entrare da una porta secondaria. Questa è discriminazione nei confronti di persone che vengono trattate da “cittadini di serie B”!»

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Spese mediche e di assistenza specifica delle persone con disabilità

Nell’edizione aggiornata della guida “Le agevolazioni fiscali sulle spese sanitarie”, prodotta dall’Agenzia delle Entrate, vi è un capitolo interamente dedicato alle spese mediche e di assistenza specifica delle persone con disabilità. Proponiamo un prospetto sintetico di quali tra quelle spese non siano deducibili e di quali invece siano ammesse alla deduzione fiscale

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