Mario, bambino di 10 anni con sindrome X fragile, sindrome genetica ereditaria rara che comporta difficoltà cognitive e problemi comportamentali, come tutti i coetanei vorrebbe imparare ad andare in bicicletta senza rotelle, ma non ci riesce. La sua fragilità, il suo equilibrio precario, il senso di inadeguatezza e la frustrazione per i continui insuccessi prevalgono e tutte le volte scaraventa la bici a terra prendendola a calci e dicendo che è cattiva perché lo fa cadere.
«Tante volte – ha raccontato a suo tempo la madre Viviana – ho pensato che facevamo bene ad insistere e a rimetterlo in sella e altrettante volte, davanti a queste scene, mi sono chiesta se non stessi esagerando, forzando troppo la mano, chiedendogli troppo, fino a quando un giorno… ce l’ha fatta! Non credevo ai miei occhi… e non ci credeva neanche lui e finalmente decide che può abbandonare quel triste e buio garage che invece lo faceva sentire protetto e uscire alla luce del sole e pedalare con il vento in faccia. Da allora Mario non si ferma più».
È nato da questa storia il cortometraggio Pedala!, già da noi ampiamente presentato nel 2021, quando l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile lo lanciò in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, e di cui torniamo ora a parlare, apprendendone l’inserimento tra i finalisti di Uno Sguardo Raro – RDIFF, il festival cinematografico internazionale che mette in primo piano opere che affrontano le sfide della vita legate a malattie rare o condizioni di diversità, in corso di svolgimento in questi giorni (se ne legga anche la nostra presentazione).
Proprio dalla bella e positiva esperienza del cortometraggio, nacque tra l’altro, da parte dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, l’idea di raccogliere nel libro didattico a fumetti intitolato Più forti dell’X fragile. Storie autentiche di giovani esploratori (Edizioni Erickson, con un contributo della Regione Lazio, disponibile anche in e-book), «una serie di storie “belle da condividere” dei nostri soci – spiegano dall’Associazione stessa – perché se è vero che le nostre vite familiari sono davvero complicate, è altrettanto vero che ogni giorno c’è almeno una cosa che ci ha fatto sorridere e stare bene».
Sono quindi quattordici storie, spaccati di vita vissuta, raccontate a fumetti per arrivare a tutti, anche ai più piccoli, e la prima è proprio Pedala!. Insieme ai fumetti, inoltre, vi è anche una parte didattica disegnata con immagini della famiglia “Gagliardi”, per spiegare cos’è la sindrome x Fragile, di cosa ha bisogno una persona e una famiglia che vi sono coinvolte e soprattutto cosa essa può “donare” alle persone che gli sono vicine. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: viviana.scannicchio@enel.com.