10 Novembre 2023 - Superando

L’attenzione che questa Legge di Bilancio dedica al sociale è insufficiente

«L’attenzione che questa Legge di Bilancio dedica al sociale è purtroppo insufficiente. Fenomeni gravi come la povertà e le disuguaglianze vanno affrontati con una seria strategia di contrasto, che però manca nel testo, a fronte invece di misure temporanee che, nel migliore dei casi, potranno rappresentare solo dei palliativi»: lo ha dichiarato Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, augurandosi «che il passaggio in Parlamento serva ad apportare i necessari miglioramenti al testo attuale»

Di fronte alla SMA perdere tempo significa perdere vita

Lo ha dichiarato in una dura lettera-appello Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), commentando la vicenda di un bimbo nato in provincia di Vicenza e morto poco più di un mese dopo a causa della SMA 1, che non gli è stata diagnosticata per tempo e non ha potuto quindi essere trattata tempestivamente. In dodici Regioni del nostro Paese, infatti, non vi è ancora lo screening neonatale per la SMA, mancando un Decreto atteso da anni. Su toni analoghi si esprimono anche l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e la consigliera della Lombardia Lisa Noja

Gli emendamenti proposti dalla Federazione FISH sulla Legge di Bilancio

In sede di audizione presso le Commissioni Riunite di Senato e Camera che stanno esaminando la Proposta di Legge di Bilancio, la Federazione FISH ha presentato una propria Memoria contenente varie proposte di emendamento, riguardanti innanzitutto la necessità di aumentare le dotazioni dei vari Fondi sulle politiche in favore delle persone con disabilità (Non Autosufficienza, Vita Indipendente, “Dopo di Noi”). Tra gli altri emendamenti presentati, da segnalare quelli riguardanti i caregiver familiari, la scuola, il lavoro, il welfare aziendale, l’accessibilità digitale e le donne con disabilità

Una frase al giorno per accompagnare le persone fuori e dentro l’autismo

«Sensibilizzare chi conosce poco i disturbi dello spettro autistico, oltre a dare voce a chi ha contribuito a realizzarlo, donando un pensiero, un dialogo, una poesia, per arrivare a 365 frasi (366 nel 2024, anno bisestile) che accompagnano le persone fuori e dentro l’autismo. Perché l’autismo è tutto l’anno e non solo la Giornata del 2 Aprile»: è basandosi su tali concetti che l’Associazione l’Ortica di Milano ha realizzato per il terzo anno un proprio Calendario Autistico i cui ricavati serviranno a sostenere progetti rivolti a persone autistiche o con altre disabilità intellettive

Le persone con autismo hanno diritto di conoscere la loro condizione genetica

«Constatato che si sono verificate le condizioni che rendono fattibile ed economicamente sostenibile l’esame approfondito delle cause genetiche – scrive Carlo Hanau, presidente dell’APRI -, le famiglie di persone con autismo chiedono di rispettare il loro diritto di conoscere, oltre alla diagnosi psichiatrica, le cause della loro condizione, come garantito dalla Legge istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale. Per questo ci uniamo alla Società SIGU nel chiedere di migliorare il Nomenclatore Tariffario, che non soddisfa più le esigenze dell’utenza e non tiene conto dei progressi della scienza

Quel regolamento europeo viola i diritti umani delle persone con disabilità

Grande preoccupazione viene espressa dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, per la “Proposta di regolamento sulla protezione transfrontaliera degli adulti” avanzata alcuni mesi fa dalla Commissione Europea. Ritenendo quindi che il testo presentato non sia conforme ai trattati internazionali sui diritti umani, e in particolare alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, lo stesso EDF propone alcuni emendamenti volti a sanare le criticità riscontrate