Screening neonatale, basta attese. La vita chiama

Di fronte alla SMA perdere tempo significa perdere vita: così avevamo titolato nei giorni scorsi, riprendendo una frase pronunciata in una sua dura lettera-appello da Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), parlando della vicenda di un bimbo nato in provincia di Vicenza e morto poco più di un mese dopo a causa della SMA 1, che non gli era stata diagnosticata per tempo e non ha potuto quindi essere trattata tempestivamente. In dodici Regioni del nostro Paese, infatti, non vi è ancora lo screening neonatale per la SMA, mancando un Decreto atteso da anni.

Tale situazione verrà ancora una volta denunciata nel corso della conferenza stampa denominata Screening neonatale, basta attese. La vita chiama, organizzata a Roma per la mattinata del 16 novembre (Sala Stampa della Camera dei Deputati, ore 10) su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, in collaborazione con l’Associazione Famiglie SMA e con il supporto dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare).
«Il diritto di tutti i neonati italiani ad avere lo screening neonatale –sottolineano dall’OMAR – ovvero un percorso di diagnosi precoce che permette di mettere in sicurezza la salute di bimbi che altrimenti andrebbero incontro agli effetti di malattie gravi, è sancito dalla Legge 167/16 [“Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie”, N.d.R.], che impone di ricercare circa 48 malattie. La stessa Legge prevede anche una revisione periodica di questo elenco e quindi l’aggiunta di altre patologie da ricercare, per andare di pari passo con i progressi della ricerca. E tuttavia, mentre la scienza va avanti e mentre alcune Regioni autonomamente l’hanno seguita, il Decreto di aggiornamento, nonostante i tanti solleciti, manca ancora».
«Sopravvivenza e salute – si aggiunge – dipendono da dove si nasce, sorta di lotteria sulla pelle dei neonati in cui alcuni “vincono”, ma – com’era previsto e prevedibile – altri “perdono” la loro unica chance di vita, come è accaduto di recente nel Veneto e come potrà succedere ancora, perché la SMA è proprio una delle malattie che deve essere inserita in un Decreto di aggiornamento che poteva essere prodotto più di due anni fa, che è stato più volte promesso e mai pubblicato». (S.B.)