Il 15 novembre la XII Commissione Permanente in tema di Affari Sociali della Camera ha approvato una Risoluzione unitaria volta a migliorare l’accessibilità ai servizi sanitari per le persone con disabilità (il testo della Risoluzione è disponibile a questo link).
Si tratta di un testo unitario scaturito dall’unificazione di diverse altre Risoluzioni bipartisan sul tema (7-00122 Ciancitto, 7-00145 Girelli, 7-00147 Zanella e 7-00157 Marianna Ricciardi), che impegna il Governo in azioni quali, tra le altre, un monitoraggio nazionale sull’adeguatezza e l’accessibilità alle cure negli ospedali italiani per le persone con disabilità; interventi di abbattimento delle barriere architettoniche; il miglioramento della presa in carico dei/delle pazienti con disabilità; una formazione specifica del personale sanitario e socio-sanitario; la predilezione delle cure domiciliari; l’agevolazione dell’espressione del consenso libero e informato della persona con disabilità ai trattamenti sanitari.
Nel dettaglio dei contenuti, la Risoluzione approvata impegna il Governo al rispetto dei seguenti quindici punti:
«a) ad istituire un monitoraggio nazionale sull’adeguatezza e l’accessibilità alle cure negli ospedali italiani per le persone con disabilità, al fine di mappare le strutture ospedaliere in base agli ostacoli e alle possibili forme di discriminazione che le medesime persone incontrano per la cura di patologie non direttamente correlate alla disabilità stessa, evidenziando punti di forza ed eventuali criticità con le quali esse si scontrano e, in base ai risultati del citato monitoraggio, ad assumere, in coordinamento con le regioni, le iniziative necessarie affinché tutte le strutture vengano adeguate per rendere effettivamente fruibile il diritto del paziente con disabilità ad essere accolto nelle strutture stesse;
b) ad effettuare, altresì, un monitoraggio sull’attuazione dei progetti relativi alla ristrutturazione di edifici destinati a strutture sanitarie, con particolare riferimento agli interventi diretti all’abbattimento delle barriere architettoniche, previsti e finanziati dal PNRR [Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, N.d.R.], dagli accordi di programma e dal Fondo per lo sviluppo e la coesione;
c) ad assumere, sentite le regioni, le iniziative di competenza, anche di carattere normativo, volte ad assicurare una rapida presa in carico dei pazienti con disabilità e a sviluppare un’adeguata rete di strutture sanitarie territoriali, in particolare nelle aree interne, volte ad assistere le persone con disabilità prevedendo modalità organizzative e gestionali che tengano conto delle peculiarità del paziente, in particolare attraverso:
– la predisposizione di un percorso dedicato per le persone con disabilità, da realizzare con il coinvolgimento del paziente e del suo accompagnatore, di percorsi e mappe tattili per le persone con disabilità visiva e display luminosi per persone con disabilità uditiva;
– l’individuazione di locali e spazi idonei alla visita medica di persone con disabilità intellettiva e cognitiva, sia nei pronto soccorso sia all’interno degli ospedali;
– l’identificazione di percorsi diagnostico-terapeutici rapidi e appropriati, che tengano conto della particolare accoglienza e delle cure speciali da riservare al paziente con disabilità, anche attraverso il reperimento di spazi adeguati;
– la predisposizione, su un unico livello, di locali privi di qualunque barriera architettonica che renda difficoltoso l’accesso;
– il reperimento di spazi dedicati all’accoglienza, osservazione e stabilizzazione presso il dipartimento emergenza ed urgenza e la disponibilità del servizio anestesia e rianimazione per la sedazione farmacologica dei pazienti non collaboranti agli esami clinico-strumentali e alle cure di emergenza;
d) a promuovere l’attivazione di équipe multidisciplinari, in maniera uniforme sul territorio nazionale, che seguano il paziente nel suo percorso ospedaliero prevedendo il controllo domiciliare, operando in sinergia con i medici di medicina generale e con i pediatri;
e) a valutare l’opportunità di adottare iniziative volte a promuovere, nel rispetto dell’autonomia universitaria, una formazione specifica del personale sanitario e socio-sanitario affinché sia in grado di relazionarsi e di assistere correttamente la persona con disabilità, tenendo conto delle diverse disabilità, da realizzare anche in collaborazione con le università, inserendo, limitatamente ai professionisti sanitari, tali temi sia nella formazione di base sia nell’ambito della formazione continua in medicina (Ecm), e con particolare attenzione anche alla formazione del personale interno ed esterno proveniente dal mondo delle associazioni e del volontariato;
f) a sviluppare e sostenere, d’intesa con le regioni, in maniera uniforme sul territorio nazionale, l’attivazione di un servizio domiciliare erogato da personale formato per svolgere esami e prelievi, ove possibile, presso le abitazioni dei pazienti con disabilità;
g) a promuovere un modello organizzativo che riduca quanto più possibile il numero di accessi alle strutture sanitarie da parte delle persone con disabilità, favorendo pertanto la presa in carico e le cure domiciliari;
h) a garantire alle persone con disabilità, in condizioni di eguaglianza con le altre, la partecipazione agli screening oncologici, l’accesso ai percorsi diagnostici oncologici e il trattamento secondo specifici percorsi terapeutici mediante inserimento nelle reti oncologiche regionali;
i) a valutare l’opportunità di prevedere l’istituzione di un “numero verde” attivo 24 ore su 24, da realizzare in collaborazione con i volontari delle associazioni di tutela delle persone con disabilità, dotato di un “protocollo di colloquio telefonico”, dove l’operatore, preventivamente istruito a raccogliere e interpretare la segnalazione di una probabile malattia che si manifesta con l’aspetto di alterazioni comportamentali, raccolga i dati di primo inquadramento e si interfacci con l’ospedale, attivando i servizi appropriati alle situazioni – programmabili o di emergenza – e informando i familiari dei percorsi da seguire e delle figure professionali che prenderanno in carico il paziente al suo arrivo;
l) a implementare, d’intesa con le regioni, una piattaforma gestionale e di raccolta dei dati epidemiologici e clinici relativi ai problemi di salute delle persone con disabilità, per valutare incidenza e prevalenza delle malattie, comprese le malattie neoplastiche, in modo da fornire un patrimonio di informazioni indispensabile per i percorsi di formazione del personale, per le équipes cliniche e per definire i migliori percorsi di prevenzione, diagnosi e cura, superando le difficoltà di accesso ai servizi sanitari e sociosanitari evidenziate in premessa;
m) a promuovere l’adozione di linee guida nazionali, anche ai fini della realizzazione della piattaforma di cui alla lettera l), in modo da consentire un’organizzazione ed un’implementazione omogenea dei servizi richiamati in premessa, collegabili in una rete strutturata, a garanzia di appropriati livelli di assistenza, della qualità dell’accoglienza e della formazione del personale;
n) a definire un modello organizzativo nazionale di riferimento per l’accoglienza e l’assistenza medica delle persone con disabilità, promuovendone l’implementazione, in modo uniforme a livello nazionale, anche attraverso la valorizzazione di progetti già consolidati e sperimentati quale il DAMA [“Disabled Advanced Medical Assistance,” ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”, un’esperienza nata presso l’Ospedale San Paolo di Milano, N.d.R.], oltre ad altre buone pratiche presenti nel nostro Paese, affinché siano garantiti tutti gli accomodamenti ragionevoli necessari per rendere accessibili ad ogni persona i percorsi di prevenzione, diagnosi e cura, sia a livello ospedaliero che territoriale;
o) a valutare l’opportunità di istituire un fondo nazionale, in capo al Ministero della salute, di concerto con l’Autorità politica delegata in materia di disabilità, al fine di finanziare, in ciascuna regione, l’implementazione del modello organizzativo nazionale di riferimento per l’accoglienza e l’assistenza medica delle persone con disabilità;
p) ad attivare, d’intesa con le regioni, iniziative volte alla migliore informazione alle persone con disabilità e ai familiari nei percorsi individuali, anche prevedendo il massimo coinvolgimento delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari;
q) ad adottare iniziative volte ad eliminare ogni forma di privazione della capacità giuridica che non sia strettamente necessaria per il bene superiore della persona con disabilità, agevolando l’espressione del consenso libero e informato che dovrebbe essere sempre alla base di qualsiasi prestazione sanitaria, anche e soprattutto se rivolta alle persone con disabilità» (Simona Lancioni)
Nota: grassetti nostri nella citazione testuale.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.
