«In molti casi oggi contenere i tempi tra screening estesi, diagnosi, presa in carico delle malattie neuromuscolari diventa fondamentale per cambiare la storia di malattia e la vita delle persone che ne sono colpite, poiché la ricerca ha portato nuove opportunità di cura e nuove speranze, com’è il caso, ad esempio, della SMA (atrofia muscolare spinale). E il passaggio dalla fase pediatrica a quella adulta coglie spesso il sistema assistenziale impreparato. Intendiamo quindi organizzare alcune giornate di analisi e proposte per implementare azioni concrete in questo àmbito».
Così Motore Sanità presenta il convegno intitolato Lo snodo chiave della transizione nelle malattie rare neuromuscolari, promosso per il pomeriggio di giovedì 23 novembre a Padova (Hotel Best Western Plus Galileo, ore 15-19) e dedicato a quanto si produce in questo settore nella Regione del Veneto.
Vi prenderanno parte rappresentanti istituzionali, autorevoli esponenti del mondo sanitario e componenti di Associazioni di pazienti, tra i quali anche Marco Rasconi,, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno, insieme a un testo di approfondimento sui contenuti dello stesso (per iscriversi fare riferimento a questo link). Per ulteriori informazioni: comunicazione@motoresanita.it.