In corrispondenza con il XIV Convegno Nazionale promosso per il pomeriggio di venerdì 1° dicembre (ore 15) dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) (titolo: Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e dalle molteplici manifestazioni multiorgano. Proposte di Linee Guida Cliniche e Valutative), l’Associazione promotrice organizzerà una FAD online (Formazione A Distanza), per confrontare e approfondire le varie prospettive della malattia ed evidenziare criticità e bisogni inevasi.
«Sarà una circostanza utile – spiegano dall’ANIMASS – a formare medici, farmacisti, odontoiatri, infermieri e altre professionalità, evidenziando l’urgenza dell’inserimento della sindrome di Sjögren primaria sistemica come rara nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)».
Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), quest’ultima è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, associandosi spesso ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze fatali per il 5-8% delle persone malate. Essa provoca gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
Nonostante tutto ciò, la sindrome di Sjögren, come sopra detto, non è ancora inserita nei LEA come rara, con tutte le conseguenze del caso, pur avendone pieno titolo, ed è questa una delle principali battaglie condotte ormai da diciotto anni dall’ANIMASS, «per i diritti alla salute – come sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’Associazione – di chi è affetto da questa grave patologia invisibile e discriminata nei confronti di tante altre». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’evento. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: animass.sjogren@fastwebnet.it.