Cosa passa nella testa di un ragazzo che scopre di essere nato con una Malattia Rara? Quali paure nasconde nel suo cuore? Come reagisce vedendo immagini sul web di persone con neurofibromatosi? Con chi parla delle sue emozioni? Parte da questi quesiti S.O.S. minori con NF1, progetto ad adesione gratuita, per sostenere ragazzi dai 10 ai 16 anni affetti da neurofibromatosi, ideato e realizzato dall’ANANAS (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà), con la sponsorizzazione non condizionante di Alexion Pharma Italia e AstraZeneca Rare Disease.
«L’obiettivo di questo progetto – spiega Maria Malatesta, presidente dell’ANANAS –, nato da un’esigenza manifestata dai ragazzi e dalle loro famiglie, è quello di creare un ambiente protetto per i ragazzi, dove potersi esprimere ed essere se stessi, uno spazio di ascolto e confronto rispetto a tematiche di interesse comune, al fine di trovare risposte, dove finalmente la diversità non sarà una debolezza, ma un punto di forza per proporre la propria storia e la propria unicità».
L’iniziativa si svilupperà sul territorio nazionale attraverso incontri online con i minori, con attività a tema organizzate e guidate dagli psicoterapeuti che affiancano l’ANANAS. Verrà inoltre attivato uno sportello di ascolto per i genitori al fine di aiutarli a comprendere meglio le necessità dei propri figli. Sarà altresì possibile attivare terapie individuali e familiari.
«Crediamo profondamente – dichiara Luisa Strani, Director Patient Advocacy di Alexion Pharma Italia e AstraZeneca Rare Disease – nel valore della collaborazione con le Associazioni che rappresentano le persone che vivono con una Malattia Rara. Come azienda totalmente dedicata alla ricerca sulle Malattie Rare e a progetti che agevolino la presa in carico olistica della persona, siamo davvero molto orgogliosi di essere accanto ad ANANAS in questo progetto rivolto alle persone più giovani e che ci auspichiamo possa non solo aiutare la comunità a fare rete e condividere le loro sfide e ambizioni, ma anche contribuire a combattere lo stigma spesso legato a questa malattia e riconoscere la diversità come fonte di ricchezza della nostra società».
Per lunedì 11 dicembre (ore 19), l’ANANAS ha promosso un incontro online di presentazione del progetto (piattaforma Zoom), per iscriversi al quale si deve accedere a questo link. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: segreteria@ananasonline.it (Alessandra Della Bianca).
Neurofibromatosi
È una malattia rara di origine genetica, multisistemica, cronica, invalidante e progressivamente degenerativa, che colpisce un bambino su 2.500/3.000 e può essere trasmessa dal genitore al figlio con una probabilità del 50%.
Molte volte la patologia è visibile: i pazienti, infatti, sono spesso coperti da macchie cutanee color caffè latte, altri hanno tumori (detti neurofibromi) spesso anche molto grandi lungo i nervi del corpo. Altre volte, invece, la neurofibromatosi è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con il dolore e la paura all’interno. Molti di loro, infatti, hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, altri ancora sviluppano problematiche oncologiche e sono costretti a sottoporsi ad interventi chirurgici e/o terapie chemioterapiche nel corso della loro vita.
