«Questo è un grande risultato», dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale), a proposito della recente costituzione della FAIP Veneto, «perché vedere che la nostra organizzazione si struttura in Federazioni Regionali – aggiunge –, oltre a rafforzare la nostra rete associativa, aumenta di fatto l’autorevolezza nelle interlocuzioni con le Istituzioni Regionali, per meglio rappresentare i bisogni delle persone con lesione al midollo spinale, anche attraverso una pronta risposta sanitaria con le Unità Spinali Unipolari».
E sulla nuova FAIP Veneto conclude: «Questo è il frutto di un grande lavoro di sinergia delle realtà associative territoriali, che hanno saputo costruire una rete coesa, anteponendo il “Noi” all’“Io”. Nel settore delle lesioni midollari, quindi, si apre per la Regione Veneto una nuova era».
Ben volentieri diamo spazio qui di seguito al contributo ricevuto dagli stessi promotori della nuova Federazione Regionale della FAIP.
Divide et impera: questo saggio e imperituro detto latino la dice lunga su come, in ogni tempo e luogo, le divisioni favoriscono chi è chiamato o vuole governare. Sembra un paradosso che la pluralità possa ritorcersi contro chi la reclama e la esercita. per rivendicare i diritti di coloro che si intende rappresentare.
L’esempio, senza scomodare Regioni, Stati, etnie che bisticciano o guerreggiano in ogni parte del mondo, ci deriva più semplicemente dall’universo associativo. Richiamiamo un concetto probabilmente declinato in altre occasioni: le sigle di Associazioni che rappresentano persone con disabilità si moltiplicano in funzione più del campanilismo e della personificazione che non del potere di rappresentanza o dei risultati ottenuti. Dalla A alla Z troviamo, a spendersi per un determinato bisogno, più Associazioni che, oltretutto, poco si parlano e si alleano.
Chi sta dall’altra parte del tavolo (decisori politici, programmatori della salute nazionali o regionali) hanno buon gioco al rinvio, trovandosi davanti molteplici attori.
Ben venga quindi l’iniziativa di alcune Associazioni venete, aderenti alla FAIP che, con il parere favorevole, del presidente della Federazione Nazionale Falabella, hanno deciso di consociarsi nella FAIP Regione Veneto APS.
Ogni Associazione manterrà il proprio nome (OdV GALM-Gruppo Animazione Lesionati Midollari; H81 OdV; Il Melograno OdV; Paratetraplegici Nord-Est OdV, CIP Veneto-Comitato Italiano Paralimpico), ma le stesse si impegnano ad essere voce comune e univoca presso gli organismi regionali e non solo.
La nuova realtà è già stata registrata il 15 novembre scorso e ha eletto la Presidente nella figura di Gabriella Fermanti.
Può sembrare poca cosa. ma l’obiettivo di rappresentare i bisogni delle persone con mielolesione in modo più sistematico e convincente di quanto ogni singola realtà possa fare è sembrato più che sufficiente ad intraprendere questa impresa. L’appartenenza territoriale (Regione Veneto) e la maggiore conoscenza delle dinamiche socio sanitarie dovrebbero facilitare l’accreditamento della FAIP Veneto presso gli organismi istituzionali.
Non ulteriore spezzettamento e moltiplicazione ma coesione: questo dovrebbe essere lo spirito guida dell’operazione e la “mission”.
L’intenzione si concretizzerà, a breve, nel comunicare e ufficializzare il nuovo organismo alle Unità Spinali, alle ASL e prima ancora alla Regione e, soprattutto, nell’evidenziare un programma di pochi punti condivisi sui quali convergere nelle richieste e sui quali vigilare affinché non si perdano professionalità e diritti fin qui acquisiti.
Ne elenchiamo alcuni:
° garanzia sugli ausili e sulla loro erogazione;
° definizione degli standard assistenziali nelle Unità Spinali e nel territorio;
° centralità delle Unità Spinali nella gestione dei problemi della cronicità (decubiti e monitoraggio dell’apparato urinario/intestinale);
° barriere e facilitazione negli accessi ai servizi ospedalieri;
° vigilanza sui tempi di riconoscimento dell’invalidità e dei diritti ad essa associati.
Poche cose, dunque, ma necessarie. Ricordando il proverbio latino!…