“Nothing about us without us”, ovvero “Nulla su di Noi senza di Noi”, il motto internazionale del movimento delle persone con disabilità e delle loro famiglie
È noto che con l’espressione Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) si intendono le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini e le cittadine, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione, utilizzando le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale. Essi sono anche lo strumento utilizzato per contenere le disuguaglianze nell’erogazione di servizi e prestazioni che sovente si riscontrano tra diverse Regioni italiane, giacché stabiliscono un livello minimo – essenziale, appunto – di servizi e prestazioni che deve essere garantito su tutto il territorio nazionale.
Le persone con disabilità grave familiarizzano presto con questi concetti nel momento in cui scoprono che, ad esempio, l’assistenza personale non rientra nei LEA e che gli enti erogatori possono opporre limiti di bilancio alle loro richieste, o che cambiare residenza può significare vedersi modificare la quantità e la qualità dell’assistenza (non necessariamente in meglio).
Certo, ci sarebbe la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/09) la quale sancisce che l’assistenza va garantita, e che le persone con disabilità devono essere messe in condizione di poter scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, in merito a qualsiasi aspetto della propria vita, ma questo, almeno per ora, si configura di più come l’orizzonte a cui tendere, che come un livello essenziale garantito.
Per analogia, e con un po’ di spirito critico, viene da chiedersi se in materia di disabilità esistano anche dei “Livelli Essenziali della Politica” (“LEP”), dei princìpi e delle prassi a cui è necessario attenersi nella definizione delle politiche sul tema in questione, e la cui violazione verrebbe comunemente percepita come manifestamente iniqua e ingiusta dalle persone con disabilità.
Potremmo decidere, ad esempio, che i “LEP” possano coincidere con i Princìpi generali della Convenzione ONU, quelli indicati nell’articolo 3: il rispetto per la dignità intrinseca, l’autonomia individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte, e l’indipendenza delle persone; la non discriminazione; la piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società; il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa; la parità di opportunità; l’accessibilità; la parità tra uomini e donne; il rispetto dello sviluppo delle capacità dei minori con disabilità e il rispetto del diritto dei minori con disabilità a preservare la propria identità.
Ma anche qui si ha la sensazione di muoversi in una dimensione concettuale e che i princìpi enunciati siano verificabili solo a condizione di individuare indicatori capaci di renderli misurabili.
Esiste invece un “Livello Essenziale della Politica” più immediato? Qualcosa di immediatamente riconoscibile da chiunque?
«Dobbiamo spezzare il monopolio dei professionisti non disabili che parlano a nome nostro, definire i nostri problemi e suggerire le soluzioni per le nostre necessità. Dobbiamo metter su delle organizzazioni efficienti che rappresentino il punto di vista delle stesse persone disabili. I governi debbono riconoscere le nostre organizzazioni come collaboratrici nell’elaborare la politica sulla disabilità» (Vita Indipendente: tentativo di una definizione, ENIL Italia, s.d., grassetti nostri nella citazione): sono parole di Adolf D. Ratzka, un medico con disabilità svedese, una delle figure di spicco del Movimento per la Vita Indipendente delle persone con disabilità, che alla fine degli Anni Sessanta del secolo scorso iniziò quel percorso che ha trovato un’efficace sintesi nell’espressione Nulla su di Noi senza di Noi. E forse è proprio questo il Livello Essenziale della Politica: considerare la parola delle persone con disabilità più autorevole di quella di qualunque professionista non disabile. Infatti, se fossero altri a definire le loro istanze e a proporre soluzioni per le loro necessità, come notava Ratzka, è ovvio che il diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità non sarebbe garantito. È questo, a ben guardare, il primo livello dei “LEP” da cui discendono tutti gli altri livelli.
A distanza di diversi decenni, il monopolio di cui parlava Ratzka è stato spezzato?
Lo scorso 6 dicembre sono stati nominati i coordinatori dei cinque Gruppi di lavoro dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (se ne legga a questo link). L’Osservatorio è l’organo con funzioni consultive e di supporto tecnico-scientifico per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità, istituito dalla citata Legge 18/09, ovvero, come detto, la norma con la quale il nostro Paese ha ratificato la Convenzione ONU.
Tra i coordinatori dei Gruppi di Lavoro appena nominati c’è uno psicologo con un dottorato sulla qualità di vita delle persone con disabilità, due avvocati, un neurologo e un professore associato di Didattica e Pedagogia Speciale. Nessuno di questi è una persona con disabilità, nessuno di loro è una donna.
Troveremmo adeguato che tutti i coordinatori dei Gruppi di Lavoro di un ipotetico Osservatorio sul razzismo fossero bianchi? Magari bianchi competenti, che studiano il fenomeno da una vita, ma bianchi? Troveremmo adeguato che i coordinatori dell’ipotetico Osservatorio chiamato ad occuparsi anche di questioni di genere – visto che le donne non bianche sono discriminate sia per motivi etnici/razziali che per il loro essere donne – fossero tutti maschi? Magari anche maschi che hanno studiato ogni aspetto delle discriminazioni di genere, compresa la scarsa presenza delle donne nei ruoli apicali, ma maschi?
Che fine ha fatto, dunque, il Nulla su di Noi senza di Noi? Che fine hanno fatto il protagonismo e l’autodeterminazione delle persone con disabilità alla base della Convenzione ONU? E se viene ignorato il primo “Livello Essenziale della Politica”, come sarà possibile raggiungere gli altri livelli che da questo discendono?
Probabilmente si tratta di una svista, può capitare. Non è il caso di farne un pretesto per uno scontro identitario o partitico. C’è già fin troppa elettricità nell’arena politica, per pensare di aggiungerne altra e, per fortuna, quello della disabilità è un tema trasversale agli schieramenti. Ma, proprio per questo, non sarebbe opportuno lavorare per correggere il tiro, ora che siamo ancora ai blocchi di partenza?
