Si va a costruire una nuova geografia dell’autismo

Sono oltre cinquecento i progetti per l’autismo che vanno dall’assistenza diretta (voucher , assegno di cura) all’inserimento lavorativo, dai progetti dell’abitare alle attività sociali. Si tratta di iniziative sostenute con il Fondo Inclusione di 100 milioni, contenuto nel relativo Decreto pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 10 ottobre 2022.
Tali dati sono contenuti in un rapporto dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) sull’utilizzo dei fondi da parte delle Regioni, un’analisi condotta esaminando tutte le Delibere approvate per lo più nel dicembre del 2022.
«Il dispositivo ministeriale – spiegano dall’ANGSA – indica un preciso perimetro di utilizzo: impegnare le risorse esclusivamente per persone con disturbo dello spettro autistico, considerare i fondi aggiuntivi rispetto a quelli ordinariamente iscritti a bilancio, elaborare i progetti seguendo le otto linee d’intervento indicate nell’articolo 4 del Decreto del 10 ottobre 2022. Ebbene, la quasi totalità delle Regioni opta per l’uso dei voucher e il 30% dell’importo complessivo risulta impegnato sulle linee d’indirizzo riguardanti interventi di assistenza sociosanitaria e percorsi di socializzazione dedicati ai minori fino a 21 anni. L’importo dei voucher va da un minimo di 500 fino a 700 euro nel Lazio, ad un massimo di 790 euro in Veneto. Le Regioni Emilia Romagna e Puglia, invece, amplieranno la platea di quelli che ricevono l’assegno di cura. Per quanto riguarda poi i progetti rivolti all’inserimento lavorativo, l’importo complessivo supera di poco il 15% del totale, mentre per potenziare le iniziative dell’abitare in autonomia, viene impegnato il 10%. Queste quattro linee vincolano circa il 55% del totale, mentre il restante 45% è suddiviso per il 5% sulla linea di sostegno ai Comuni per interventi nelle scuole, per il 15% sulla linea relativa alla socializzazione delle persone adulte, per 15% sui progetti con il Terzo Settore per attività sociali e infine, per il 10%, sulla formazione dei nuclei familiari che assistono persone con disturbo dello spettro autistico. Ad oggi Il “cantiere” è aperto in tutto il Paese dalla Valle d’Aosta alla Sicilia».

«Per l’entità delle somme disponibili e per gli effetti attesi – sottolineano ancora dall’ANGSA – si può affermare che quello in campo sia, nel bene e nel male, una sorta di “PNRR dell’autismo”: infatti, stessa cospicua disponibilità di risorse, stessa complessità delle procedure burocratiche, stessa lentezza nell’elaborazione dei progetti e soprattutto una parcellizzazione degli interventi e delle linee scelte da ogni Regione che produrrà certamente un buona quota di sprechi e di iniziative di dubbia efficacia. Nonostante questo, però, alla fine del percorso si delineerà comunque oggettivamente una nuova mappa del disturbo dello sviluppo, se è vero che l’attuazione dei progetti permetterà la quantificazione precisa di quanti sono i soggetti coinvolti in ogni Regione, a livello distrettuale, comunale e di ASL. Le iniziative in atto coinvolgeranno infatti migliaia di persone oggi ai margini, in base a progetti di durata biennale, la cui conclusione è fissata al 2025. Sarà pertanto difficile tornare indietro!».

A corroborare ulteriormente la convinzione dell’ANGSA che i progetti in atto porteranno a una  nuova mappa del disturbo dello sviluppo, arrivando a un raddoppio degli assistiti, vi è la considerazione dell’attuale situazione: «Gli atti confermano che ancora oggi l’autismo in Italia è una realtà dai confini incerti – si dichiara infatti -, fatta solo da percentuali di incidenza e che le famiglie sono drammaticamente sole. In alcune Regioni, ad esempio il Piemonte, la Lombardia, le Marche, l’Umbria, l’Emilia Romagna, la Liguria, è attivo un sistema epidemiologico di mappatura e strumenti di sorveglianza sono stati recentemente istituiti anche nel Lazio e in Campania. Ma le altre, la maggioranza, ne hanno contezza relativa: valga per tutte l’esempio della Sardegna, che nel suo atto programmatorio scrive testualmente «non è possibile quantificare le persone con disturbo dello spettro autistico. Fino ad oggi, inoltre, come si evince tra le righe degli atti esaminati, solo un terzo del totale delle persone con autismo gode di una qualche forma di assistenza. La disponibilità di fondi aggiuntivi permetterà dunque di definire un nuovo perimetro, colmando parte significativa delle carenze. Nelle intenzioni delle Regioni i piani varati puntano infatti a raddoppiare la platea dei beneficiari, coinvolgendo il 60% delle persone con disturbo dello spettro autistico e, anche se in alcuni casi, addirittura il 100% delle famiglie come indica la previsione della Regione Abruzzo. In Campania, ad esempio, con i nuovi fondi si ritiene di poter assicurare progetti individuali aggiuntivi a 300 persone da 0 a 16 anni. E l’ampliamento della platea dei beneficiari è previsto anche dall’Emilia Romagna, mentre in Puglia l’atto regionale prevede di assicurare assistenza nelle scuole a ulteriori 1.035 ragazzi. Per la Regione Lazio, infine, i destinatari dei vari progetti arriveranno ad essere 4.000. Oggi, quindi, non possiamo sapere quale sarà il risultato di questo sforzo, ma di certo cambierà aspettative e conoscenza dei bisogni».

«L’ampiezza delle iniziative varate grazie al fondo dei 100 milioni per gli anni 2022-2023 – commenta Giovanni Marino, presidente nazionale dell’ANGSA – a cui si aggiungono i 77 milioni relativi al 2021, che oltre a implementare le risorse per i vari progetti prevedono una quota parte per assunzioni e ricerca, definiranno oggettivamente una nuova geografia dell’autismo. Sarà però impensabile cancellare alla fine del 2025 gli effetti di un lavoro così capillare, e togliere a migliaia di famiglie l’assistenza assicurata in questi due anni. La strada maestra dev’essere pertanto quella di superare, finalmente, la logica degli “interventi spot” e rendere strutturali queste iniziative, perché l’assistenza alle persone con autismo dev’essere garantita dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e dunque dai fondi del Servizio Sanitario Nazionale». (S.B.)