«Abbiamo deciso di portare questa tematica all’attenzione della comunità perché troppo poco se ne parla e i fratelli e sorelle di persone con disabilità sono spesso visti solo come “estensione dei genitori”. Anche il titolo scelto, Anche io… con te, è esemplare, perché questa è stata l’espressione più spesso riscontrata nelle storie. Alla fine di ogni intervista c’è un messaggio a un ipotetico sibling futuro, dove trarre veri insegnamenti: infatti, solo chi ha vissuto davvero certe situazioni può trasmettere sicuramente l’amore e la gioia, ma anche la fatica nel prendersi i propri spazi».
Lo ha dichiarato Laura Bonomi, assistente sociale della Fondazione Alba dell’ANFFAS di Crema (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), durante l’incontro di presentazione in dicembre del libro Anche io… con te, voluto dalla stessa ANFFAS di Crema, in collaborazione con Monica Antonelli, alla quale spettano testi e immagini, ed edito presso LineeInfinite.
Già nel precedente mese di ottobre vi era stato un evento, di cui ci eravamo occupati anche sulle nostre pagine, in cui erano state raccontate alcune storie del volume, il quale raccoglie dodici testimonianze-interviste, volute appunto per raccontare e comprendere i vissuti dei sibling, i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità. «dodici storie vere ed emozionanti – è stato detto -, che mostrano senza veli questo speciale rapporto e, di conseguenza, anche quello con mamme e papà».
Stampato in cinquecento copie, Anche io… con te è stato finanziato dalla Regione Lombardia. “Sono molti i sibling che la nostra Associazione ha incontrato da quando si è costituita a Crema – ha sottolineato Daniela Martinenghi, presidente dell’ANFFAS di Crema-. Persone spesso lasciate nell’ombra, abbiamo voluto dar loro la possibilità di raccontarsi senza paura di essere giudicati. Situazioni diverse, con in comune la forza e il coraggio di vivere la loro storia complicata accanto a fratelli-sorelle che hanno richiesto molto impegno, ma sempre ricambiato con l’affetto che solo loro sanno dare».
«Anch’io sono una sibling – ha aggiunto – ed è stato bellissimo dar voce alla mia storia. Quello che è stato messo nero su bianco credo possa essere un patrimonio importante per gli altri fratelli e sorelle e per tutti noi. Dalle difficoltà di ogni storia vengono fuori aspetti diversi, ma tutte sono accomunate da un profondo affetto verso i propri fratelli».
«Questo è un libro che servirà a tutti noi – ha affermato Monica Antonelli, perché ciascuno potrà trarre insegnamenti da queste testimonianze. L’idea è stata quella di farsi raccontare dai sibling la loro versione senza filtri o omissioni, totalmente vera. È stato un bel viaggio, un confronto con persone dalla forte sensibilità, che mi ha aperto il cuore e la mente sul fronte della disabilità. Persone che, in alcuni casi, hanno sofferto molto, ma che sono riuscite (o ci stanno provando), a trovare il loro spazio nel mondo». «Spesso – ricordano infatti dalla Fondazione Alba -, i sibling sono in bilico tra l’essere un bravo figlio e un buon fratello e il senso di colpa che deriva dal pensiero di staccarsi un passo per trovare spazi propri. Un libro dai contenuti forti, che dona speranza e apre lo sguardo».
All’incontro di presentazione hanno partecipato dieci sorelle di persone con disabilità. «Che fatica! – ha raccontato Gaia -. Non è stato facile mettere a nudo la parte più sensibile di me. La fatica era anche sapere che i miei genitori avrebbero letto tutto. Ma alla fine ne è nato un libro molto prezioso».
«Strano parlare di me rispetto a mia sorella e bello sentire le esperienze delle persone più grandi ha affermato dal canto suo», ha affermato dal canto suo Alice.
«Spesso – ha confermato Maria – non si percepisce cosa vivono i fratelli delle persone con disabilità».
Paola, inoltre, ha ricordato come sia stata «toccante la presentazione del progetto, dove ho colto consonanze con gli altri fratelli e sorelle, soprattutto la difficoltà di affermare il proprio punto di vista e abbandonare i sensi di colpa».
Anche le altre sibling, infine, come Sabina, hanno ribadito che «anche l’altro fratello esiste con le sue esigenze e richieste». (S.B.)
Gli interessati al libro lo possono ordinare scrivendo a miriam@anffascrema.it. Per ulteriori informazioni: comunicazione@fondazionealba.it (Luca Guerini).
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