Farsi carico di trovare soluzioni condivise, dare risposte concrete ai bisogni insoddisfatti (unmet needs) dei pazienti con SLA e dei loro caregiver: sono tra gli argomenti di cui si parlerà giovedì 25 gennaio a Roma nella Sala dell’Istituto Santa Maria in Aquiro (Piazza Capranica, 72) durante il convegno Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un nuovo impegno collettivo a favore delle persone e delle famiglie che convivono con la SLA, su iniziativa del senatore Francesco Silvestro, componente della X Commissione del Senato (Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale), in collaborazione con OMAR (Osservatorio Malattie Rare), Havas PR, Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione e European ALS Coalition.
L’evento è realizzato con il patrocinio di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ASLA (Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica), AssiSLA in memoria di Raffaella Alberici, Comitato 16 novembre, conSLAncio, Post Fata Resurgo, Viva la Vita e con il contributo non condizionante di Amylyx Pharmaceuticals.
Durante i lavori, che si svolgeranno dalle 10 alle 13, sarà presentato in anteprima anche il dossier Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) – Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie, curato da OMAR e redatto con la collaborazioni di medici, esperti ed associazioni di pazienti: nove le richieste indirizzate alle Istituzioni, tra cui quella sull’assistenza domiciliare da uniformare sul territorio nazionale. (G.R.)
PROGRAMMA*
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Giornalista e Direttrice OMaR – Osservatorio Malattie Rare
10.00 – APERTURA DEI LAVORI E SALUTO DI BENVENUTO
Testimonianza persona che convive con la SLA
Sen. Francesco Silvestro, X Commissione “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
10.05 – SALUTI ISTITUZIONALI
Min. Alessandra Locatelli, Ministra per le Disabilità
Min. Orazio Schillaci, Ministro della Salute
On. Annarita Patriarca, Promotrice Intergruppo per le Neuroscienze e l’Alzheimer
Sen. Beatrice Lorenzin, Promotrice Intergruppo per le Neuroscienze e l’Alzheimer
Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione, Ministero della Salute
10.20 – PRESENTAZIONE DELL’EUROPEAN ALS COALITION
Nicola Ticozzi, Direttore U.O. Neurologia, Istituto Auxologico Italiano
10.40 – PRESENTAZIONE LIBRO BIANCO SULLA SLA A CURA DI OMAR
Enrico Orzes, Biologo e Giornalista di OMaR – Osservatorio Malattie Rare
VERSO UNA COALIZIONE ITALIANA
11.00 – INTRODUZIONE
Andrea Calvo, Professore Associato di Neurologia, Dipartimento di Neuroscienze “Rita Levi Montalcini”, Università di Torino
11.10 – IL PUNTO DI VISTA DEI CLINICI
Jessica Mandrioli, Responsabile Centro SLA, A.O.U. di Modena
11.20 – I BISOGNI E LE NECESSITÀ DELLE PERSONE CHE VIVONO CON LA SLA E DEI LORO CAREGIVERS
Stefania Bastianello, Direttore Tecnico e Coordinatrice Centro di Ascolto AISLA e già Presidente FCP
Nicoletta De Rossi, Presidente conSLAncio Onlus
11.30 – LE POLITICHE SANITARIE PER LA GESTIONE DELLE MALATTIE NEURODEGENERATIVE
Giorgio Palù, Presidente AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco
Pierluigi Russo, Direttore Ufficio Valutazioni Economiche e Ufficio Registri di Monitoraggio, AIFA – Azienda Italiana del Farmaco
Sandra Petraglia, Dirigente Area Pre-Autorizzazione di AIFA
Enrico Coscioni, Presidente Age.Na.S. – Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali
Giovanni Migliore, Presidente FIASO – Federazione Italiana delle Aziende Sanitarie e Ospedaliere
Gennaro Volpe, Presidente CARD – Confederazione Associazioni Regionali di Distretto
Vito Montanaro, Direttore del Dipartimento della Salute e del Benessere Animale della Regione Puglia
Nadia Storti, Direttore Generale AST Pesaro Urbino
12.10 – TAVOLA ROTONDA POLITICA
Sen. Francesco Zaffini, Presidente X Commissione “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Maria Cristina Cantù, Vicepresidente X Commissione “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Daniela Sbrollini, Vicepresidente X Commissione “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
On. Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Annarita Patriarca, Promotrice Intergruppo per le Neuroscienze e l’Alzheimer
Sen. Beatrice Lorenzin, Promotrice Intergruppo per le Neuroscienze e l’Alzheimer
On. Marco Furfaro, XII Commissione “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
12.55 – CHIUSURA DEI LAVORI
Daniele Bosone, Vicepresidente Vicario, Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione e già Senatore XVI Legislatura
*Il programma ha carattere di bozza ed i relatori sono stati invitati.
I lavori del convegno saranno trasmessi in diretta streaming sulla WebTV del Senato. Il numero del canale TV sarà reso pubblico dal Senato ed indicato in questa pagina il giorno prima dell’evento.
I giornalisti e gli ospiti devono accreditarsi scrivendo a: virginia.manfrinato@havaspr.com.
L’accesso alla sala è consentito fino al limite di capienza di sala, solo con abbigliamento consono e, per gli uomini, con obbligo di giacca e cravatta.