È stata a lungo componente della Direzione Nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia muscolare), oltreché del Comitato Regionale Emilia Romagna dell’Associazione e componente del Direttivo della Sezione UILDM di Modena di cui era stata segretaria. Soprattutto Maddia Tirabassi, scomparsa il 1° gennaio scorso, è stata una Bella Persona, per chi, come chi scrive, ha avuto a lungo la fortuna di conoscerla.
Ben volentieri diamo spazio al ricordo apparso nel sito della UILDM Nazionale, scritto da Franca Barbieri, presidente della UILDM di Modena. (Stefano Borgato)
Maddia Tirabassi se ne è andata la sera del primo gennaio 2024 quando ancora ci scambiavamo gli auguri per il nuovo anno.
Desidero ricordarla a nome dell’Associazione, del Direttivo, dei volontari, dei soci che l’hanno conosciuta e mio personale. Ciascuna delle persone che l’hanno conosciuta per molto tempo la conserveranno nel proprio cuore per tante ragioni, ma lei ha dedicato gran parte della sua vita alla UILDM e per questo mi si perdonerà se il mio sarà un ricordo solo parziale.
Maddia è stata per molti anni componente della Direzione Nazionale UILDM, poi nel Collegio dei Probiviri, componente del Comitato Regionale Emilia Romagna ed era, tuttora, componente del Direttivo della Sezione di Modena di cui è stata segretaria.
L’elenco degli incarichi non è in grado di definire la sua lunga e proficua attività, la sua personalità e i legami duraturi che è stata capace di instaurare.
Anche negli ultimi anni continuava a tenere relazioni con amici e soci della UILDM in ogni parte d’Italia. Ne sono testimonianza i messaggi ricevuti.
La UILDM è stata la sua seconda famiglia fin dal 1980, quando venne fondata la Sezione di Modena intitolata a Enzo e Dino Ferrari. Il papà, Bruno Tirabassi, ne fu socio fondatore assieme alla professoressa Maria Lugli, che ne è stata presidente fino al 2019, assieme al papà di Rossana Roli, Renzo, al professor Guaraldi e allo stesso ingegner Enzo Ferrari.
È una comunità, quella della UILDM, che ha sostenuto le persone affette da distrofie muscolari in anni in cui neppure se ne parlava. È stata in grado di dare risposte a bisogni di tipo sociale, di aggregazione, di inclusione e a bisogni di tipo sanitario.
Se oggi ci sono maggiori informazioni scientifiche sulla distrofia, se le Associazioni di malati sono in grado di fare pressioni e sostenere provvedimenti a livello nazionale, se possono essere presenti ai tavoli regionali, pure se esiste Telethon, se la ricerca scientifica e farmacologica hanno reso disponibili alcuni farmaci per talune malattie, purtroppo ancora pochi, un grande merito va a persone come Maddia che in modo intelligente e competente, facendo propria la condizione di tanti malati, hanno costruito pazientemente i presupposti affinché la distrofia muscolare non restasse solo una malattia rara sconosciuta.
Maddia mi ha accolta nella UILDM in una fase delicata della vita dell’Associazione, al culmine di un difficile ricambio generazionale. È stata un’amica preziosa e generosa che mi ha sostenuto e indirizzato; avevamo tante affinità.
Maddia mi ha accolta nella sua casa. Dovrei dire mi hanno accolta, lei e Mauro, suo marito, che se ne è andato da meno di due mesi. Voglio ricordarlo con affetto perché anche lui è stato una persona straordinaria: attento e disponibile come pochi ho conosciuto.
Voglio dire a Miria, sua sorella, che le sono vicina, le siamo vicini in tanti. Troppi lutti in così poco tempo. Suo marito Elis che a causa della pandemia non abbiamo neppure potuto salutare, Mauro e, ora, Maddia. È dolorosamente difficile affrontarli, ma non sei sola.
Maddia era stanca della sua condizione, si è spesso rammaricata di non essere più in grado di dare un contributo. Le rispondevo di resistere perché avevo ancora bisogno di lei.
Il vero insegnamento di questa donna coraggiosa è stato la sua capacità, fino all’ultimo, di guardare al futuro con lucidità. È stato così anche nell’ultima telefonata che mi ha fatto, pochi giorni prima di andarsene.
Cara Maddia fai buon viaggio. Con dolore ti abbiamo lasciata andare. ma ti ricorderemo sempre con affetto e riconoscenza per quanto ci hai lasciato.
Ringraziamo Simona Lancioni per la collaborazione.