Durante un evento di cui si è occupato anche il nostro giornale, è stato presentato nei giorni scorsi a Roma il documento intitolato Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) – Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie (disponibile a questo link). L’elaborato è stato curato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), ed è frutto di un confronto tra medici, persone con la SLA, caregiver e Associazioni impegnate su tale patologia*.
Scopo del Manifesto, come spiegano dall’OMAR, è «quello di presentare in maniera chiara le necessità dei pazienti e delle loro famiglie, nell’auspicio che le Istituzioni incaricate possano efficacemente mettere in atto le azioni in grado di esaudirle, nell’attesa che giungano nuove opportunità terapeutiche in grado di contrastare in maniera radicale la malattia».
La sclerosi laterale amiotrofica «è infatti una patologia neurodegenerativa a carattere progressivo che interessa i motoneuroni e riduce gradualmente le capacità di muoversi in autonomia, comunicare, alimentarsi e, infine, respirare di quanti ne soffrono – argomentano ancora dall’Osservatorio –. Si stima che in Italia le persone affette da SLA siano circa 6.000, nel 60% dei casi uomini. Persone che hanno un’unica diagnosi, ma che possono avere forme di malattia molto differenti tra loro, con una aspettativa di vita che può andare da alcuni mesi ad alcuni decenni: generalmente, circa la metà delle persone affette muore entro cinque anni dall’insorgenza dei sintomi, ma non sono rari i casi di persone che riescono a convivere molto più a lungo con la SLA. Perché la SLA è una malattia complessa ed eterogenea, della quale oggi si sa di più rispetto a vent’anni fa, ma non ancora abbastanza. Ciò che in tempi diversi accomuna però tutti i pazienti è una riduzione progressiva dell’autonomia e la necessità di una assistenza continua. Non è un caso che nell’analisi dei bisogni questa parola, “assistenza”, ricorra e acquisisca un rilievo centrale, anche se ovviamente non è l’unico bisogno. Serve anche una capacità maggiore di diagnosi precoce, particolarmente difficile perché mancano ancora dei marcatori di malattia certi, servirebbero terapie davvero efficaci, in grado di fermare la malattia, ma ancora tutto questo manca ed è un grande bisogno insoddisfatto. Ciò che non manca, per fortuna, è la ricerca, che anche di fronti a diversi insuccessi del passato non si è mai arresa».
In estrema sintesi, il Manifesto ha portato alla formulazione di nove richieste specifiche:
1. Promuovere la ricerca scientifica per identificare nuovi strumenti di diagnosi e di terapia.
2. Promuovere un approccio multidisciplinare alla malattia, realizzando un modello di PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) e incentivando la realizzazione di modelli Hub & Spoke per applicarlo nelle varie Regioni.
3. Potenziare gli strumenti per l’assistenza sanitaria a domicilio, guardando ai bisogni del paziente e della famiglia a trecentosessanta gradi.
4. Creare interazione tra realtà pubbliche e private RSA (Residenze Sanitarie Assistite) o NAC (Nuclei ad Alta Complessità), mettendo al centro i malati.
5. Migliorare la qualità dell’informazione e potenziare le modalità di comunicazione con i malati e le famiglie.
6. Supportare e incentivare un servizio di consulenza psicologica per i malati e i loro familiari.
7. Eliminare gli sprechi e ridurre i ritardi nella fornitura degli ausili.
8. Revisionare le pratiche di rilascio dell’invalidità sveltendo le procedure burocratiche e rendendole più efficienti.
9. Aumentare gli aiuti economici per i malati e i familiari che li assistono anche attivando il fondo previsto dal “Testo Unico Malattie Rare” (Legge 175/21).
Nel sito dell’OMAR è pubblicato un ampio approfondimento (a questo link) sui contenuti del Manifesto e anche sull’evento di presentazione (Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica) che, come accennato, si è tenuto ieri. (Simona Lancioni)
*Alla definizione del Manifesto curato dall’OMAR hanno collaborato: AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus), ASLA (Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica), ASSISLA, Associazione conSLAncio, Associazione Post Fata Resurgo, Associazione Viva La Vita, Comitato 16 Novembre e ARISLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA). Esso ha inoltre usufruito del contributo non condizionante di Amylyx.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), e viene qui ripreso – con minime modifiche dovute al diverso contenitore – per gentile concessione.