Persone con malattie neuromuscolari al Centro Clinico NEMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre)
Da sempre attenta ai temi dell’accesso ai servizi sanitari, la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha promosso un’indagine sui servizi per la salute riproduttiva di donne e uomini con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, miotonie ecc.). Nello specifico, è stata la Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione a predisporre un questionario di rilevazione online sull’offerta di ambulatori specialistici dedicati alla presa in carico ginecologica-ostetrica/urologica-andrologica e agli aspetti relativi alla sessualità delle persone con malattie neuromuscolari.
L’indagine si propone il duplice obiettivo da una parte di mappare la realtà italiana relativa alla presenza di ambulatori specialistici, dall’altra di iniziare a mettere le basi per la creazione di un network di specialisti per allargare e uniformare l’offerta e la qualità delle prestazioni.
Il questionario online, di rapida compilazione, è disponibile a questo link e va inviato entro il 31 marzo prossimo. L’Associazione promotrice garantisce che, in ogni fase dell’indagine, i dati verranno gestiti nel rispetto della riservatezza e in conformità al Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati Personali (Regolamento UE 2016/679). (Simona Lancioni)
Per ulteriori informazioni: commissionemedica@uildm.it.
La presente nota è già apparsa nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), e viene qui ripresa – con alcune modifiche dovute al diverso contenitore – per gentile concessione.
