12 Febbraio 2024 – Superando

Passo avanti per l’accessibilità della stazione ferroviaria di Bra

Dopo la denuncia dell’APRI di Torino e della FISH Piemonte, sulla protratta inaccessibilità di una porta che collega la sala d’aspetto della stazione ferroviaria di Bra (Cuneo) con il marciapiede dei binari, è arrivato l’auspicato intervento di ripristino da parte di RFI (Rete Ferroviaria Italiana), rendendo quindi nuovamente agibili le piste pavimentali LVE, destinate alla mobilità delle persone con disabilità visive. A questo punto restano ancora da ripristinare gli ascensori che dovrebbero consentire alle persone con disabilità motoria di raggiungere alcuni binari

Basta essere pazienti! Basta essere “portatori sani di diritti universali”!

«Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una Malattia Rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Troppo spesso, però, i “Rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. «Basta essere pazienti!», diranno in molti»: così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) parla della campagna social “Basta essere pazienti”, realizzata in occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che verrà presentata il 14 febbraio a Roma

È nata anche in Liguria la Consulta delle Malattie Neuromuscolari

Favorire il dialogo e il confronto tra pazienti, clinici di riferimento e Istituzioni, per migliorare la presa in carico sociosanitaria nella Regione e la vita quotidiana delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofia, miotonie) e dei loro familiari: è l’obiettivo della Consulta delle Malattie Neuromuscolari Liguria, cui hanno dato vita otto Associazioni e che si aggiunge a quelle analoghe nate in Piemonte-Valle d’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia Romagna, Veneto, Lazio e Sicilia, oltre alle Consulte EST (Abruzzo, Marche, Umbria) e SUD (Puglia, Basilicata e Calabria)

Viaggi di istruzione, visite didattiche e disabilità: alcuni punti da ricordare

In questo periodo le scuole stanno organizzando i viaggi di istruzione che solitamente si svolgeranno in primavera. Queste, come pure le visite didattiche di una giornata, sono a tutti gli effetti attività scolastiche extracurricolari e sono una preziosa occasione di crescita nell’autonomia e nella socializzazione per tutti gli alunni e le alunne, compresi/e quelli/e con disabilità. Grazie dunque all’AIPD Nazionale, riassumiamo una serie di punti importanti da ricordare, che valgono anche per le visite didattiche di tutto l’anno scolastico

Scongiurare quei tagli: l’istanza è arrivata anche al Prefetto di Milano

«Abbiamo illustrato al Prefetto tutte le nostre preoccupazioni e gli abbiamo chiesto di farsi portavoce delle nostre istanze presso il Governo»: lo dichiara Alessandro Manfredi, presidente della Federazione LEDHA, componente lombarda della FISH, dopo un incontro avuto insieme ad Angelo Achilli, presidente della FAND Lombardia, con il prefetto di Milano Claudio Sgaraglia, per parlare di quella misura della Regione Lombardia che, recependo quanto previsto dal Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, aggraverà le condizioni già precarie di circa 7.000 persone con grave e gravissima disabilità

Comunicazione aumentativa alternativa nella disabilità: un corso di formazione

Si svolgerà il 14 febbraio ad Empoli (Firenze) il corso di formazione “La comunicazione aumentativa alternativa nella disabilità”, realizzato nell’àmbito delle azioni di miglioramento programmate dalla Commissione UVMD (Unità di Valutazione Multidimensionale Disabilità) della Zona Empolese Valdelsa. Scopo dell’evento è quello di familiarizzare sull’insieme di strategie, strumenti e tecniche messe in atto per garantire il diritto alla comunicazione delle persone con disabilità

Un febbraio molto importante per chi è impegnato sull’epilessia

Oggi, 12 Febbraio, è la Giornata Internazionale per l’Epilessia, in cui l’IBE (International Bureau for Epilpsy) lancia tra l’altro la campagna “50 milioni di passi contro lo stigma sull’epilessia”. Il 14 febbraio, poi, l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) accenderà le candeline per segnare 50 anni di impegno per la cura e l’inclusione delle 550.000 persone con epilessia presenti nel nostro Paese. «Ma le spegneremo e faremo festa – sottolinea il presidente dell’Associazione Pesce – solo quando sarà approvata la Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia!»

L’aforisma di Antonio: «Inclusione è una parola magica. Quando esiste svanisce»

«Amico no, non dovevi andartene! – scrive Simone Fanti, ricordando Antonio Giuseppe Malafarina – Troppo presto, lo spettacolo non è ancora concluso. Abbiamo ancora da fare, mille battaglie contro un arretramento dei diritti delle persone (anche quelle con disabilità) erosi nel tempo; mille accese discussioni, come abbiamo fatto per anni, mille riflessioni da chiudersi con una tua frase. Dobbiamo ancora vedere avverarsi la tua profezia e il tuo sogno che avevi sintetizzato in un aforisma, «Inclusione è una parola magica. Quando esiste svanisce». Dovevamo vedere questa magia insieme, ricordi?»

Ti sento nell’aria, Antonio

«Antonio – scrive Silvia Lisena, ricordando Antonio Giuseppe Malafarina – vedeva il buono in tutti e in tutto. Ho sempre ammirato questa sua trascendenza e credo che sia la principale eredità che noi tutti dovremmo cogliere. Ti sento nell’aria, Antonio. Fragile e impetuoso come il vento che trascina via. È stato un privilegio essermi fatta trascinare nella tua vita. Un sorriso, eternamente»

Grazie Antonio, da tutti coloro che credono nell’umanità

«Sia come direttore responsabile di questa testata, sia con le tue tante attività degli anni precedenti – scrive Vincenzo Falabella, ricordando Antonio Giuseppe Malafarina -, hai dato un contributo molto importante a sviluppare una nuova cultura della disabilità, con la convinzione di voler migliorare la condizione delle persone con disabilità, sapendo che la disabilità riguarda tutti e tutte e non solo chi la vive direttamente. E tutto a partire proprio dalle parole, che hai usato in modo elegante, ma anche ironico e dissacrante, sapendo le “parole giuste” sono anch’esse sostanza e mai forma»