«Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una Malattia Rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Troppo spesso, però, i “Rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. I tempi del cambiamento reale sono lenti. «Basta essere pazienti!», diranno in molti»: così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) parla della campagna social di sensibilizzazione realizzata in occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, voluta «per fare da megafono alla voce di chi vuole imprimere maggiore velocità al cambiamento, la voce di chi vuol esercitare i diritti e non vuole più avere “troppa” pazienza. A tal proposito, dunque, Basta essere pazienti assume un altro significato: Basta! Diritti ignorati o non riconosciuti; Basta! barriere materiali e culturali; sì, invece, a una società che sia accessibile a tutti nel rispetto della individualità di ciascuno».
La campagna Basta essere pazienti, organizzata in collaborazione con l’AMR (Alleanza Malattie Rare), verrà presentata nella mattinata di mercoledì 14 febbraio a Roma (Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale, ore 10-13), nel corso di un incontro tra Istituzioni, Associazioni ed esperti, un’occasione per raccontare la vita, le sfide, gli ostacoli e le risorse delle persone con Malattia Rara e dei loro caregiver attraverso testimonianze dirette e per unire le volontà e le forze necessarie a promuovere un reale cambiamento. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 14 febbraio, organizzato con il contributo non condizionante di Advanz Pharma, Alfasigma, Amicus Therapeutics, Biogen Italia, Chiesi Global Rare Diseases Italia e Novartis Gene Therapies. Per ogni altra informazione: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).