È nata anche in Liguria la Consulta delle Malattie Neuromuscolari

Dopo l’avvio di analoghe Consulte in Piemonte-Valle d’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia Romagna, Veneto, Lazio e Sicilia, oltre alle Consulte EST (Abruzzo, Marche, Umbria) e SUD (Puglia, Basilicata e Calabria) (se ne leggano anche i nostri resoconti nella colonnina a fianco degli Articoli correlati), è nata ora anche la Consulta delle Malattie Neuromuscolari Liguria, cui hanno dato vita otto Associazioni del territorio (se ne veda l’elenco nel box in calce) e che ha quale portavoce-coordinatrice è Ornella Occhiuto della UILDM di Genova (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Ancora una volta l’obiettivo è sostanzialmente quello di favorire il dialogo e un confronto costruttivo tra pazienti, clinici di riferimento e Istituzioni, per migliorare la presa in carico sociosanitaria sul territorio della Regione e la vita quotidiana dei pazienti e dei loro familiari.

«Le malattie neuromuscolari – sottolineano dal nuovo organismo – quali le distrofie, le atrofie muscolari spinali, le miotonie e altre ancora, sono patologie rare, spesso di origine genetica e con esordio frequentemente in età pediatrica, ma anche adulta, che determinano grave disabilità motoria, talvolta anche cognitiva. In àmbito clinico/sanitario è fondamentale dunque la presenza di un’équipe multidisciplinare di specialisti per cure, monitoraggio e prevenzione; sono inoltre necessari ausili (respiratori, per la deambulazione, per favorire l’autonomia, per la comunicazione), controlli periodici puntuali e interventi conservativi, fisioterapici e farmacologici, nonché azioni qualificate e mirate in caso di emergenza. Gli incontri preliminari cui hanno partecipato le Associazioni liguri di pazienti, hanno evidenziato sul territorio gravi carenze e difficoltà assistenziali. È pertanto indispensabile ascoltare la voce delle Associazioni sui temi importanti che riguardano la quotidianità delle persone con patologie neuromuscolari e dei loro familiari e caregiver».

«Tra le necessità più urgenti – si aggiunge -, viene evidenziata quella di colmare le carenze e le disuguaglianze territoriali, soprattutto in riferimento alla gestione della fisioterapia volta al mantenimento delle abilità, alla prevenzione delle complicazioni dovute alla progressione delle patologie e alla riabilitazione per garantire ai pazienti le prestazioni necessarie. Ad oggi, infatti, le liste di attesa per accedere alle prestazioni di fisioterapia hanno tempi non accettabili e non compatibili con le necessità dei pazienti. In parallelo, riteniamo anche che siano da incrementare e migliorare i percorsi di specializzazione dei fisioterapisti».

Per quanto poi riguarda l’àmbito sanitario, le Associazioni liguri rilevano «una concentrazione di competenze nei centri del capoluogo [Genova] e una grave carenza nel resto del territorio. Le persone affette da patologie neuromuscolari dovrebbero invece essere seguite, in base al grado di gravità raggiunto, in un rapporto di continuità assistenziale tra ospedale e territorio, sia a livello sanitario che sociale, in un’ottica di cure territoriali e domiciliari».
E ancora, «in alcuni casi la rapidità del decorso della malattia e l’esito fatale impongono strategie diverse ed interventi di supporto sanitario e istituzionale ancora più rapidi ed efficaci, senza dimenticare un’ulteriore criticità importante, data dalla qualità dell’assistenza sanitaria nella transizione dall’età pediatrica a quella adulta poiché non viene mantenuto l’adeguato follow-up che garantisca agli adulti la medesima qualità di cura e assistenza rispetto ai pazienti della fascia pediatrica».

«Intendiamo pertanto collaborare con le Istituzioni e con i medici specialisti – concludono dalla nuova Consulta – per costruire una giusta rete di riferimento sul territorio regionale e far sì che chi è affetto da una patologia neuromuscolare possa ricevere risposte concrete alle esigenze individuate». (S.B.)