Come anticipato nei giorni scorsi, oggi, 12 Febbraio, è la Giornata Internazionale per l’Epilessia (International Epilepsy Day), in cui l’IBE (International Bureau for Epilpsy) lancia tra l’altro la campagna denominata 50 milioni di passi contro lo stigma sull’epilessia. Il 14 febbraio, poi, l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), nata nel 1974, accenderà le candeline per segnare cinquant’anni di impegno per la cura e l’inclusione delle 550.000 persone con epilessia presenti nel nostro Paese e per le loro famiglie. «Le accenderemo – spiega Giovanni Battista Pesce, presidente dell’Associazione – con il 18° Bando AICE-FIRE per 40.000 euro a sostegno della ricerca per sconfiggere le epilessie farmacoresistenti (stimate intorno al 40% dei casi), oltreché assegnando il premio 6 con Noi!, due buone prassi realizzate sul trasporto scolastico di alunni e alunne con epilessia. Ma lo faremo anche continuando a promuovere al Senato e alla Camera le varie Proposte e Disegni di Legge, sostenendo in Parlamento l’approvazione – finalmente – di una Legge per le persone con epilessia, molte delle quali ancora “clandestine” e stigmatizzate dalla mancanza di adeguate misure inclusive. Un bisogno, questo, recepito dal senatore Francesco Zaffini e da tutti i componenti della X Commissione del Senato, che hanno avviato l’esame dei Disegni di Legge sull’epilessia, con relatore il senatore Ignazio Zullo».
Del positivo avvio presso la X Commissione del Senato (Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale) del percorso per arrivare a una Legge che dia finalmente piena cittadinanza alle persone con epilessia, avevamo già riferito ampiamente sulle nostre pagine qualche settimana fa. «L’esame dei vari Disegni di Legge n. 122, n. 410 e n. 898 – commenta Pesce – è per la nostra Associazione un grandissimo risultato, che segna positivamente i nostri cinquant’anni d’impegno, ma che segna anche un grave ritardo. Il che, una volta accese le candeline, ci porterà a spegnerle e a festeggiare solo ad avvenuta approvazione di una Legge che a fronte dei limiti generati dalla certificazione di crisi epilettica o di una delle tante forme di epilessia, dia la possibilità, come per le altre disabilità, di avere pari diritto all’assistenza scolastica, l’accesso al lavoro e il supporto alla mobilità. E anche alla Camera, ricordiamo, abbiamo promosso le Proposte di Legge n. 763 e n. 1634. A settembre a Roma ci sarà il Congresso Europeo delle Associazioni Laiche e speriamo di segnarlo con la Legge approvata o che sia per lo meno prossima all’approvazione».
Nel dettaglio delle iniziative citate dal Presidente dell’AICE, mentre per il 18° Bando AICE-FIRE verranno assegnati, come detto, 40.000 euro su due progetti, il 14 febbraio 16.000 euro riferiti alla seconda parte dei contributi dei progetti vincenti nel 17° Bando andranno agli Istituti Gaslini di Genova e Negri di Milano.
I premi da 2.000 euro l’uno di 6conNoi, rivolti invece a famiglie e istituzioni territoriali e riguardanti buone prassi realizzate sul trasporto scolastico, andranno ai Comuni di Poggio San Lorenzo (Rieti) e San Giustino (Perugia).
«Tanti sono stati i risultati ottenuti in questi anni – sottolinea poi il Presidente dell’AICE -; per citarne alcuni: la diffusione della nostra Associazione sul territorio; l’attivazione della FIRE, prima Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Epilessia, sostenuta con bandi Pubblici aperti a tutti; la conquista delle Raccomandazioni Ministeriali per la somministrazione dei farmaci in orario scolastico per tutte le condizioni patologiche che ne necessitano; il riconoscimento, prima amministrativo poi legislativo, dei casi di guarigione a fronte di pretese negazioniste; l’avere ottenuto e per tutte le età un farmaco a somministrazione non rettale, per interrompere le crisi prolungate; l’avere elaborato in diverse Legislature i già citati Disegni e Proposte di Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia; l’avere proposto e ottenuto dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) un’applicazione, che ci avverta quando i nostri farmaci entrano in carenza; l’avere realizzato la prima costituzione di un Osservatorio dei Dati Sanitari e di un Registro Epilessia, pur in una sola Regione; l’avere ottenuto, anche per tutte le altre realtà laiche o professionali, la possibilità d’inserire il capitolo Epilessia nel Piano Nazionale della Cronicità. Ebbene, nonostante tutto ciò ci rimane ancora la lucida consapevolezza che il conseguimento di questi obiettivi è stato segnato da un grave ritardo per i tempi in cui sono stati ottenuti, senza contare la mancata approvazione, nelle scorse Legislature, della Legge per cui ci stiamo battendo, oltre a dover constatare che ad oggi quel capitolo Epilessia di cui si è detto, non sia ancora stato pubblicato nel Piano Nazionale della Cronicità e che in sole quattro Regioni vi sia un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale per le epilessie».
«Molti saranno dunque i monumenti illuminati in viola per la Giornata Internazionale per l’Epilessia – conclude Pesce –, ma la Luce che il Parlamento accenderà approvando la Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia non si spegnerà che ad approvazione avvenuta, quando potrà illuminare il quotidiano di 550.000 italiani e italiane e delle loro famiglie». (S.B.)
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