Appuntamento di febbraio ormai tradizionale, giunto alla ventunesima edizione, la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata come sempre da Parent Project, si terrà dal 16 al 18 febbraio a Roma, presso l’Ergife Palace Hotel e ancora una volta sarà un appuntamento denso di occasioni di informazione e approfondimento, che vedrà riunirsi un’ampia parte della comunità Duchenne e Becker internazionale: pazienti, familiari, volontari, associazioni, clinici, ricercatori e aziende farmaceutiche.
«La Conferenza – afferma Ezio Magnano, presidente di Parent Project – è un pilastro per la nostra comunità, un’orchestra di vite uniche che si muove insieme come una famiglia, e mentre la ricerca avanza, armonizziamo le speranze per un futuro senza distrofia di Duchenne e Becker».
Come detto, il programma della tre giorni sarà particolarmente ricco e articolato, con le sessioni scientifiche durante le quali verranno illustrati i più recenti aggiornamenti sulla ricerca e sugli studi clinici, a cura dei clinici di alcuni tra i principali centri di riferimento italiani, contornate dalle tavole rotonde sulla socializzazione, l’affettività e la diagnosi genetica preimpianto. A tutto ciò si affiancheranno altre sessioni parallele su tematiche legate alla vita quotidiana (leggi e diritti, ruolo dei fratelli e sorelle dei pazienti e altro ancora), ma anche laboratori, come quelli sui videogiochi e sui droni.
«Il messaggio della Conferenza – spiega Cristina Picciolo, coordinatrice nazionale di Parent Project – sarà Ogni cosa conta: siamo tutti parte di un’unica armonia, a simboleggiare il valore unico di ciascun individuo all’interno della comunità Duchenne e Becker, accomunando ognuno di essi a singoli strumenti musicali. Infatti, proprio come gli strumenti di un’orchestra collaborano per creare una magnifica armonia, così anche l’intera comunità Duchenne e Becker, con le sue singole parti, coopera per formare una splendida e coesa unità».
Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo della Conferenza (disponibile a questo link), segnaliamo qui lo spazio riguardante il coordinamento di Parent Project del nuovo progetto trans-europeo PaLaDIn, iniziativa volta a costruire un’innovativa piattaforma per la raccolta dei dati, con l’obiettivo di trasformare il modo in cui vengono trattate le Malattie Rare.
«Oltre che un momento importante di aggiornamento – sottolineano poi da Parent Project -, la Conferenza sarà ancora una volta uno spazio prezioso per la comunità per incontrarsi, e per lo staff per conoscere e accogliere pazienti e famiglie da tutta Italia. Per questo una sessione sarà appositamente dedicata all’incontro con le famiglie che hanno ricevuto da poco la diagnosi per il proprio bimbo, o che si sono avvicinate di recente alla nostra Associazione».
E da ultimo, ma non ultimo, per i bambini e i ragazzi fino ai 12 anni, oltre al consueto servizio di animazione, tornano i già citati laboratori di videogioco e droni, insieme a quello di pet-therapy e a quello ludico-sportivo. (S.B.)
L’evento verrà trasmesso in streaming in italiano e inglese. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: comunicazione@parentproject.it.