Donne, salute e rarità

Si chiama Donne, salute e rarità il progetto di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, voluto per promuovere la medicina di genere e la medicina narrativa, nonché richiamare l’attenzione sulla necessità di tutelare la salute delle donne, e in particolare di quelle con una malattia rara e le caregiver.
Presentata ufficialmente a Roma nel novembre scorso, l’iniziativa (della quale si può leggere approfonditamente a questo link) prende le mosse dalla considerazione che, a fronte di una sempre maggiore specificità delle terapie, e di un orientamento verso una medicina personalizzata, sussistono una serie di fattori che penalizzano le donne. Le donne, infatti, tendono spesso a sottovalutare i sintomi di patologie anche gravi, perché in genere non vengono educate per prendersi cura di sé. A ciò si aggiunga che gli ingenti impegni del lavoro di cura inducono molte donne che rivestono il ruolo di caregiver a trascurare la prevenzione e i controlli periodici. Càpita anche che a volte i medici dedichino poco tempo all’ascolto dei pazienti e dei caregiver, specie se donne. E càpita ancora che nelle sperimentazioni cliniche non si presti attenzione alle differenze di genere, e che i farmaci in commercio solo raramente siano testati tenendo conto delle caratteristiche delle donne.

Nel dicembre del 2021, durante la 76^ Sessione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, con il voto favorevole di 193 Stati Membri, è stata adottata la prima Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattie rare e delle loro famiglie, vale a dire oltre 300 milioni di donne e uomini (la Risoluzione, in lingua inglese, è visibile/scaricabile a questo link). Si tratta di un atto molto importante cui UNIAMO fa riferimento. In essa, infatti, dopo un’introduzione centrata sulle disuguaglianze, si esprime profonda preoccupazione «per la pandemia da coronavirus (COVID-19) che perpetua e aggrava le disuguaglianze esistenti», ma anche perché «coloro che sono enormemente più esposte a tale rischio sono le donne e le ragazze e le persone in situazioni vulnerabili».
La Risoluzione riconosce inoltre «gli effetti senza precedenti e sfaccettati della pandemia, compreso l’impatto sull’accesso ai servizi sanitari essenziali, ed anche l’impatto sproporzionato del COVID-19 sulla situazione sanitaria, sociale ed economica delle persone che vivono con una malattia rara».

Il persistere di maggiori discriminazioni a danno delle ragazze, delle donne e delle caregiver ha indotto l’ONU a riaffermare ulteriormente «la necessità di raggiungere l’uguaglianza di genere e di dare maggiore potere alle donne e alle ragazze», e ad esprimere preoccupazione «per il fatto che le donne e le ragazze che vivono con una malattia rara devono affrontare maggiori discriminazioni e barriere nell’accesso ai servizi sanitari, tra cui i servizi di assistenza sanitaria sessuale e riproduttiva, e ad una istruzione, nonché a una partecipazione piena, equa e significativa alla vita pubblica; e per il fatto che sulle donne e le ragazze ricade una quota sproporzionata di lavoro di cura non retribuito e di lavoro domestico quando un membro della famiglia vive con una malattia rara; nonché per il fatto che le donne affrontano più ostacoli nell’accedere a un lavoro dignitoso».

Proprio a partire da queste evidenze espresse nella Risoluzione, la Federazione UNIAMO ha deciso di promuovere questo progetto di sensibilizzazione sulle tematiche della prevenzione, delle diagnosi mancate, sbagliate o tardive delle malattie che colpiscono le donne, investendo anche per creare maggiore consapevolezza nelle donne stesse su questi temi.
Nel dettaglio, il progetto prevede la realizzazione di una serie di incontri con esperti ed esperte dell’area medica sui temi della prevenzione, dell’aderenza alla terapia, della salute di genere, della medicina narrativa e altro ancora. Ciò al fine di comprendere quali azioni promuovere, anche a livello politico, per dare attuazione alla citata Risoluzione dell’ONU. (Simona Lancioni)