«Il claim scelto per la nostra campagna ha volutamente molteplici sfaccettature: Basta essere pazienti è infatti la consapevolezza di dover attendere che i tempi della ricerca facciano il loro corso, essere consapevoli delle specifiche difficoltà legate alla propria patologia, ma significa anche non chiudere gli occhi davanti a tutti quei diritti sanciti dalle norme ma difficilmente esigibili in maniera uniforme. Significa non voler più attendere la rimozione delle barriere, materiali o culturali. Questa campagna, e la petizione che verrà condivisa e sottoscritta, è un invito ad un impegno collettivo nel creare una società inclusiva che rispetti e valorizzi l’individualità di ciascuno»: lo ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), nel corso dell’incontro di presentazione della campagna di sensibilizzazione Basta essere pazienti, ovvero Persone rare diritti universali (se ne legga già anche sulle nostre pagine), che intende appunto dare voce, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, alle sfide quotidiane e ai legittimi desideri delle persone con Malattie Rare, con l’obiettivo di progredire verso un effettivo riconoscimento dei loro diritti universali e per una nuova consapevolezza dell’opinione pubblica.
«La campagna – spiegano dall’OMAR – si articolerà su diverse attività: dal convegno in presenza a Roma del 14 febbraio, per dare voce a tutti gli attori del sistema, all’elaborazione condivisa di una petizione con dieci richieste chiare, che mira a diventare una mozione parlamentare, ma anche con attività nei confronti di varie testate giornalistiche, per portare il tema delle Malattie Rare all’attenzione di tutta la popolazione e da ultima, ma non ultima, con una campagna social condotta attraverso quattro video-testimonianze, che hanno per protagonisti Veronica, Alessandro, Roberta e Gabriella, volti e storie reali che raccontano la vita quotidiana, gli ostacoli, le sfide e i desideri comuni e legittimi di persone troppo spesso costrette nelle etichette di “malato” e “paziente”». (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ampio approfondimento sulla campagna Basta essere pazienti. Per altre informazioni: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).