Un giovane con disabilità intellettiva insieme alla sorella
«La maggior parte delle malattie e dei tumori rari, sia per il rischio di trasmissione familiare, sia per la necessità di terapie frequenti, nonché di mobilità sanitaria e anche per il carico assistenziale elevato, presenta un impatto molto forte su tutto il nucleo familiare, se è vero che i familiari – genitori, figli, fratelli o congiunti – sono spesso chiamati a farsi carico di assistenza, pratiche burocratiche, riorganizzazione degli spazi e dei tempi di vita, oltreché a far fronte a nuove e spesso ingenti spese e a cambiamenti lavorativi. Si tratta di un carico di assistenza e cura che va spesso al di là del normale supporto dovuto nei confronti dei membri della famiglia, andando invece a supplire a carenze organizzative del sistema socio sanitario. Ma in che modo questo sistema ricambia le famiglie con attenzioni, norme e tutele adeguate? Come riconosce il ruolo del caregiver familiare e dei rare sibling, ossia dei fratelli/sorelle di persone con Malattia Rara? E ancora, in quale modo intende qualificare e supportare i genitori nel “dopo di loro”, cioè nel momento in cui un’eventuale morte dei figli li priverà sia del ruolo di genitori che del ruolo di caregiver?».
Così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) presenta i temi che saranno al centro del convegno Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling, promosso per la mattinata di venerdì 23 febbraio a Roma (Sala Matteotti di Palazzo Theodoli-Bianchelli della Camera, Via dell’Impresa, 19, ore 10), in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, dal deputato Lorenzo Cesa, in collaborazione con la senatrice Paola Binetti e in media partnership con lo stesso OMAR. (S.B.)
Per ulteriori informazioni (e per il programma completo del convegno): Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).
