Due concerti di Aleandro Baldi in favore dell’APRI di Torino

Due concerti del noto cantautore toscano cieco Aleandro Baldi, vincitore tra l’altro del Festival di Sanremo nel 1994, sono stati organizzati per il 29 febbraio a Settimo Torinese (Torino) e per il 1° marzo a Bra (Cuneo), dall’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) e l’intero ricavato dei due eventi verrà utilizzato per finanziare un soggiorno estivo a favore dei giovani con disabilità visiva della stessa Associazione APRI

Leggi Tutto

Camminare insieme per l’inclusione

Il cammino come opportunità di incontro, di riconoscimento della diversità, e anche di ribellione alla velocità caotica del mondo di oggi: è con questo spirito che Antonella Patete e Nicola Rabbi hanno scritto “Passo lento. Camminare insieme per l’inclusione”, libro appena pubblicato da edizioni la meridiana, ottavo volume della collana “i libri di accaParlante”, realizzata in collaborazione con il Centro Documentazione Handicap-Cooperativa Accaparlante di Bologna, un volume che porta alla scoperta di percorsi di trekking inclusivi, attraverso cinque reportage di viaggio accessibili

Leggi Tutto

Un progetto per il benessere psicologico di persone con malattie neuromuscolari

È la realtà virtuale applicata alla gestione emotiva del mondo delle malattie neuromuscolari al centro del progetto “Vivo il presente e affronto il futuro”, promosso dalla UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con la collaborazione della UILDM di Monza e della Direzione Nazionale dell’Associazione. Il lancio del progetto è avvenuto in occasione della recente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio. Esso coinvolgerà venti giovani uomini e donne con la distrofia muscolare di Duchenne e l’atrofia muscolare spinale

Leggi Tutto

Un QR Code per persone con disabilità visiva applicabile ai vari prodotti

Presentato in occasione della recente Giornata Nazionale del Braille e patrocinato dall’UICI di Torino, “TQ Braille™” è un QR Code rivolto alle persone con disabilità visive, frutto di un progetto dell’azienda piemontese Arti Grafiche Parini, voluto allo scopo di reinventare le modalità con cui i consumatori con menomazioni visive possono accedere alle informazioni dei prodotti in fase di acquisto

Leggi Tutto

Malattie Rare: il massimo impegno di tutti, per risolvere i principali problemi

«In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio – scrivono dall’ANFFAS -, ri-proponiamo l’attenzione sulle malattie rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e in tal senso ci rivolgiamo a tutti i soggetti, a vario titolo, interessati, a partire dal mondo dei media, affinché su tale tema venga posta la giusta e doverosa attenzione al fine di riuscire ad arrivare a concreti cambiamenti che possano realmente migliorare la vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie»

Leggi Tutto

Non terapia complementare, ma attività ludico-ricreativa di sollievo

«Sta facendo discutere – scrive Vincenzo Falabella – la Proposta di Legge “Disposizioni per il riconoscimento e la promozione della mototerapia”, approvata recentemente dalla Camera e in attesa ora di passare all’esame del Senato. Parlare di attività ludico-ricreative utili a dare sollievo nelle strutture sanitarie, senza più parlare esplicitamente di “terapia complementare”, potrebbe essere utile in fase di approvazione definitiva del provvedimento. E anche precisare meglio a quali fondi si intende esattamente attingere per finanziare le attività previste»

Leggi Tutto

Crescono le persone con malattia rara seguite dalla Lega del Filo d’Oro

La Fondazione Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento nel nostro Paese in campo educativo e riabilitativo per le patologie che causano problematiche sensoriali, è pienamente coinvolta sul tema delle malattie rare, se è vero che ad esempio nel 2023, quasi la metà delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali da essa seguite presentava una malattia rara. Per l’occasione, dunque, della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, la stessa Lega del Filo d’Oro intende riaccendere l’attenzione in particolare su alcune tra le patologie rare

Leggi Tutto

Una malattia rara costringe a rivedere sogni e aspettative, ma non ad eliminarli

Le storie di tre donne con una malattia rara e della “svolta” che ha avuto la loro vita, grazie ad altrettanti progetti di riabilitazione e ricerca, sono quelle proposte dall’IRCCS Medea-Associazione La Nostra Famiglia, in occasione della recente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio. «Perché una malattia rara – sottolinea Maria Grazia D’Angelo, responsabile dell’Unità di Riabilitazione Specialistica Malattie Rare dell’IRCCS Medea – ti costringe sì a rivedere sogni e aspettative, ma non ad eliminarli»

Leggi Tutto