Una persona con distrofia muscolare coinvolta nel progetto “Vivo il presente e affronto il futuro”
Negli ultimi anni la realtà virtuale ha guadagnato sempre più terreno nelle nostre vite: da semplice strumento di intrattenimento è diventata una tecnologia che può essere utilizzata per molti altri scopi, anche in àmbito psicologico e nel mondo delle neuroscienze. E proprio la realtà virtuale applicata alla gestione emotiva del mondo delle malattie neuromuscolari è al centro del progetto Vivo il presente e affronto il futuro, promosso dalla UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con la collaborazione della UILDM di Monza, che ha già testato e proposto sul proprio territorio questa attività, nonché della Direzione Nazionale UILDM.
Il lancio del progetto – che ha ottenuto il finanziamento della Fondazione Roche – è avvenuto in occasione della recente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio. Esso coinvolgerà venti giovani uomini e donne con la distrofia muscolare di Duchenne e l’atrofia muscolare spinale.
In sostanza, attraverso una serie di esperienze immersive con l’utilizzo di visori per la realtà virtuale, la UILDM di Sassari intende promuovere percorsi di benessere psicologico e cambiamento positivo nelle persone coinvolte. L’iniziativa, infatti, è pensata per far vivere vere e proprie storie di trasformazione, esperienze metaforiche coinvolgenti e multisensoriali, amplificate dall’immersione in una realtà virtuale, il tutto in un percorso legato al benessere psicologico, ove la realtà virtuale può rappresentare un valido strumento di supporto perché offre alla persona con disabilità la possibilità di partecipare attivamente alla presa di consapevolezza di pensieri, emozioni e comportamenti legati alla propria condizione.
Il progetto è strutturato in quattro laboratori di realtà virtuale per la gestione emotiva condotti da uno psicologo esperto, che si svolgeranno nel mese di settembre nella Casa Vacanze UILDM di Platamona (Sassari). In tale sede verranno utilizzati metodi innovativi di psicologia aumentata (Augmented Psychology) e benessere aumentato (Augmented Wellbeing). Insieme alle attività con i visori, verrà inoltre avviato uno sportello di accompagnamento e supporto psicologico per i beneficiari del progetto e per le loro famiglie.
«Vivo il presente e affronto il futuro – sottolinea Gigliola Serra, presidente della UILDM di Sassari – intende anche fare informazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e sull’atrofia muscolare spinale, attraverso la realizzazione di video che racconteranno cosa significa nascere, crescere e vivere con tali patologie, partendo dalle storie e dalle voci dei nostri protagonisti. Il racconto e la testimonianza sono infatti una parte fondamentale di questo percorso perché permettono a chi ascolta – persone con malattie neuromuscolari e loro familiari – di trovare elementi comuni alla loro esperienza e di sentirsi accompagnati. Voglio ringraziare la UILDM di Monza per il supporto e la condivisione delle loro competenze nella costruzione di questo progetto».
